Droppen som fick bägaren…

…att rinna över.
Det är ju faktiskt så. Den där bägaren har en förmåga att rinna över flera gånger i livet. Med största sannolikhet för att lära oss något.

I förra inlägget tog jag upp första gången jag uttalade stress ordagrant, både för mig och min omgivning men innan dess hade jag nog redan börjat uttrycka….(tappade order, vilket är ett av symptomen på utmattning)…misslåtenhet. Det är dock något jag måste reflektera ytterligare över och därmed inte ta upp i detta inlägg.

Nä, tänkte snarare fortsätta från tårt-jäveln.

Semestern var över och jag hade nog aldrig riktigt landat i någon återhämtning. Vår mysigt lummiga baksida gav mig aldrig den där friden som den gjort året innan, när jag bara älskade att bara vara hemma och ligga i solstolen och läsa böcker när jag önskade. Nä, nu kom jag aldrig till ro men intalade mig väl att ordet semester gjorde sitt jobb och omedvetet laddade upp batterierna, för nu var semestern över.

Redan i september kommer första förkylningen, Ängla smittade både mig och Lelle. Lelle fick dock en hel lunginflammation på köpet. Det var väl en helt vanlig bacill som följder med när skolorna börjat, eller?
En vecka hemma så kastade jag mig ut i vardagen igen, utan att tänka eller reflektera. Fortfarande i tanken om att “alla har det så här”.

Den 2:a oktober kommer med en början som en helt vanlig dag. Kl. 10:00 ser jag att min mamma har ringt och dom som känner mig vet hur förvånande det är att min mamma ringer mig efter 20 år. Något var fel, jag kände i hela kroppen att nu har det hänt något med någon av alla syskon eller pappa. Jag försökte nå henne men hon svarade inte utan ringde tillbaka när jag väl satt vid mitt skrivbord igen.

“Hej Karolina, det är mamma. Pappa är död”

Min fina pappa, precis som jag minns honom.

Jag slungades tillbaka till 4-års ålder när jag satt likadant klädd som min pappa i lastbilen. Jag älskade lastbilen och jag älskade min pappa. Trots att pappa inte heller har varit så närvarande i senare delen av mitt liv p.g.a. av alkohol så är han den som legat mig varmast om hjärtat när jag tittar tillbaka på min barndom. Han gav mig ett unikt smeknamn, jag var en maskot i hans lastbil där vi satt och löste kluriga gåtor och spel som hade med bilar och orter att göra. Han var min tryggaste punkt när jag var liten. Sen kan man ju definiera trygg punkt med alkohol, men min pappa var aldrig någonsin elak mot mig.

Sorgen kom som ett brev på posten, ett sådant brev som man vet en dag kommer men man aldrig någonsin vill öppna. Man vet att det innehåller tårar, saknas, kärlek, svek, om jag ändå…, ånger, varför och alla känslor i hela vida världen. En orkan som rycker med dig när du minst anar det och du har ingen aning om vad du möter i orkanens öga.

Jag har sörjt förut och jag accepterade sorgen, den fick vara naturlig och ha sin gång. Jag hade redan innan detta lärt mig att falla handlöst och låta det som komma skall få komma.

Nog för att sorgen vid pappas död var hård men det var inte det som fick mig att gasa min redan stressade kropp ännu hårdare. Pappa var borta och det var inget i världen som kunde få honom tillbaka så jag kunde få säga att “Det är okej pappa, jag älskar dig ändå”. Jag vet att pappa levde med ett sju helvetes dåligt samvete och ånger för så mycket som han inte gjort annorlunda. Det bottnade alltid i alkoholen.

Nä, det var nämligen det praktiska kring hans död som gav mer gas då jag ofrivilligt blev den som skulle informera alla syskon om vad som hänt. Vår mor har ju inte kontakt med någon av oss barn och mycket p.g.a. vår uppväxt har även jag och mina syskon mer eller mycket mindre kontakt med varandra. Vi hamnade på vägen i våra egna överlevnadsstrategier och formade våra liv utifrån det var och en kände var våra enskilda överlevnadsvägar, dessvärre så gick många av oss på varsin stig.

Jag har ju alltid haft en av mina systrar vid min sida, gått hand i hand på samma snåriga stig och puttat varandra över sockar och sten. Det var henne jag ringde först. Tillsammans sökte vi upp samtliga syskon, stog enade i alla dom återstående fem samtalen som var vårt måste. Att informera om att vår pappa gått bort. När begravningsbyrån ringde en vecka senare och frågar “Är det du som kommer att ha hand om er fars begravning?”
Ja, vem skulle annars göra det? I vår familj är inget eller ingen en självklarhet och det jag funnit på min stig är att om inte jag gör det så blir det inte gjort. Det tog jag med mig.

Jag och syster ringde ännu en gång ett varv runt till syskonen, den här gången med frågan “Har du några önskemål ang. pappas begravning”

Jag tog emot alla önskemål och förvånande nog var vi alla 7 syskonen enade i det stora hela. Pappa skulle få ligga där han hör hemma, tillsammans med sin far och sina morföräldrar på en liten ort där vi alla syskon spenderade somrarna när vi var små, där stugan som båda pappa, farfar och farfars föräldrar älskat så högt. Man ser kyrkan från stugan, man ser vart dom alla idag vilar. Där skulle pappa få stanna. Där är han född och där skulle han få vila.

Varför portionerade jag inte ut något till mina syskon redan här?
Därför att jag länge levt med att om inte jag gör det så blir det inte gjort och skulle det bli gjort så skulle jag få ringa och kontrollera att var och en gjort det. Det skulle bli dubbeljobb, då kunde jag lika gärna göra det själv. Om det verkligen hade blivit så vet jag inte men det är mycket troligt.
Här väljer jag att erkänna att mitt kontrollbehov är existerande, det både på gott och ont.

Dödsboanmälan, kista eller urna, vilken kista, vilka blommor, vilket kort, vilka låtar, vilken dekoration, vilket datum, vilket hotell, vilka ska komma, vilka konton, vilka handläggare, samtal med godman, handbuketter, fullmakter för samtliga syskon ska skrivas på, kläder till begravningen, gåvokort, lägenhet, personliga tillhörigheter, möblemang och bohag, räkningar…..listan kan göras lång. Det är så mycket kring en närståendes död och jag tog på mig något jag aldrig tidigare varit inblandad i. Jag visste inte hur stort jobbet var och jag hade nu en arbetstid från ottan till långt in på kvällen.

Jag väljer klänning inför begravningen. Jag känner här smaken av tegel.

Begravningen blev som jag strävat efter, helt underbar. Ett så oerhört vackert avsked tillsammans med dom flesta syskon, dess familjer och pappas tre systrar.

Tänk om pappa sett oss där tillsammans, allihop.

Du finns alltid hos mig!

Texten till begravningen:

Martin föddes i ________, i en syskonskara på fyra. Bror till 3 systrar.

Lastbilen blev hans symbol, då han arbetade som lastbilschaufför under större delen av sitt liv.

Trots att hans liv, med all säkerhet, var fyllt med ljusa stunder och glädje, kantrades det också med kamp och sorg.
Precis som livet ter sig, bara på olika sätt för var och en.

Men du, Martin, gav något ovärderligt i ditt liv, som vi nu tänder ljus för…

1:a ljuset tänds:

  • Det första för Mikael – Det barn du tog del av och du gav en hel drös med syskon

2:a ljuset tänds osv.:

  • Det andra för Jesper – Din förstfödda son
  • Det tredje för Mattias – Din andra son
  • Det fjärde för Joakim – Din tredje son
  • Det femte för Karolina – Din första dotter
  • Det sjätte för Angelica – Din andra dotter
  • Det sjunde för Michaela – Din tredje dotter
  • Det åttonde för Marcus – Din fjärde son

På kistan och inför din sista vila brinner nu 8st ljus. 7st för varje liv du tänt – Dina barns, och ett för det extra barn som fick ta del av dig.

Var och en av dom vill att du stannar här ”hemma”. Dom vill att du nu får ro och vila.

Du är trots allt deras far 

Jag fick en ledig betald dag från jobbet i samband med att pappa gick bort, jag tog ut två semesterdagar för att kunna resa och vara närvarande på hans begravning. Var det inte kompkontot som sjönk allt mer på minus så var det semesterdagarna. Nu fick jag sörja mellan kl. 17-18 på kvällen, om jag hade tur. På dagarna höll jag ihop riktigt duktigt. Helst hade jag vara velat få fri tid att ordna och gråta om vartannat. Utan att klistra på ett leende och sälja så många profilerade produkter som möjligt.

November kom, sorgen bodde kvar, stressen total, pappas födelsedag, namnsdag och farsdag anlände och så även ännu en förkylning. Men jag jobbade.

Den här gången släppte inte hostan och jag hade redan innan begravningen uttryckt att “jag kan känna smaken och strukturen av väggen” till kollegan på jobbet. Jag sade det högt.
Lelle kom för att hämta mig en lunch (innan begravningen) för att köra mig till rehaben för ryggen, så att jag kunde prata med begravningsbyrån och äta dom smörgåsar han gjort åt mig. Allt för att inte förlora så mycket komptid hade jag lagt in rehaben och ortopeden på lunchen, tog samtalet med begravningsbyrån för att dom också har kontorstider och jag skulle slippa låta det gå ut över mitt jobb (jag vet att privata samtal inte uppskattas på arbetstid) och Lelle körde för att jag skulle hinna äta på resvägen. Han såg hur mycket jag hade på axlarna, han såg att jag var slutkörd och av välvilja skulle han underlätta för mig. Som jag älskar honom för det.

Alla försökte tala om för mig att jag skulle stanna, men nu kunde jag ju inte stanna. En begravning med kista måste ske inom en månad.

Dom skulle ha stannat mig. Mina chefer skulle ha uppmärksammat och tvingat mig att gå hem kosta vad det kosta ville, Lelle skulle tvingat mig vara hemma och ringt en läkare redan då…..någon i min närhet skulle tvingat mig stanna, hållt om mig och sagt att det är okej att du bara är just nu. Men lika svårt som jag hade att lyssna på mig själv och dom andra, lika svårt var det nog för dom att veta hur man skulle gjort i det läget.

Julen närmade sig och än hade jag inte stannat, jag skulle ju vila över julhelgen……eller?

Jag fick inte ihop tårt-jäveln

Jag såg det ju, jag sa det högt men jag gjorde inget åt det redan då. Varför?

Jag satt hos en enormt god vän och filosoferade över livet, intressen, inspiration och allt annat som vi pratar om när vi ses. Att träffa henne är som en ventil till det man känner just då och man går alltid därifrån med ett lättare hjärta, gladare och fyllt av inspiration eller insikter. Carolina (min vän) är bara för bra.

Den här gången kom det automatiskt: “Jag får inte ihop tårt-jäveln”. Jag får inte ihop alla vardagens bitar som ska platsa inom en ynka liten tårta.

Mitt dygn såg ut som följer:

04.30 – Vakna och göra mig iordning, utan stress (trodde jag som klämt in någon serie att titta på eller bok att hinna läsa för att utveckla)
07:30 – Åka mina 5 minuter till jobbet, jag älskar ju att vara i tid för då har jag ju faktiskt skött min del av kakan. Att jag började jobba direkt när jag kom dit 20 minuter för tidigt var väl bara en guldstjärna till mig, eller?
På jobbet jobbar man, man utesluter allt som har med privatliv att göra när man fokuserar på att prestera, göra klart och nå positiva resultat för företaget. Det skulle väl få mig att klättra och få högre lön i slutändan. Jag är plikttrogen, presterar, kontrollerar och felar sällan. Jag var tvungen att vara det. Jag hade ju själv dom kraven på mig själv, det fick mig att känna mig duktig. Det här med jobbet kommer jag säkerligen att återkomma till.
12:00 – Skynda, skynda. Åkte hem för att äta på min “avkopplande timme” som visar sig inte alls vara så avkopplande. Hann knappt tugga maten innan jag åter igen skulle vara i tid på jobbet, då gärna 15 minuter innan minutvisaren slog 13:00. Jag minimerade själv min lunch till ca. 30 minuter exkl. resväg. Plikttrogen skulle jag vara, inte fela.
17:00 – Rusade jag ut genom dörren för att hinna hem till middagen med familjen. Jag var duktig, jag släppte jobbet. Men nu skulle jag in med tårtbitarna umgås, kvalitetstid, städning, läxläsning, gärna en tid för min hobby i form av måla också till klockan slog 19:00
19:00 – Min tid för återhämtning. Min tid att försvinna in i någon annans värld på tv:n.
20:30 – Här börjar ögonen gå igen. Efter 2014 när jag gick in i väggen förra gången så vet jag hur viktigt det är med sömn. Det var bara snällt att gå och lägga sig. Pensionär som jag är, enligt många andra.

Det var en vanlig dag då men jag kände av signalerna redan då. Jag räckte inte till. Jag kände ju att helgerna var tråkiga för att jag var så trött och behövde ladda inför kommande vecka i samma anda. Jag ville bara vila men jag ville ju även hinna träffa dom jag tycker om, hitta på saker och skapa minnen, träna, ha sex (det hann man ju inte på veckodagarna), promenera. Det var ett måste att åka på Änglas ridning mitt på lördagen.

Jag hann inte känna efter!

Men kroppen är smartare än så. Ju mer jag gasade desto mer varningssignaler kom. Idag ser jag dom klart och tydligt och denna gången var dom så markanta att jag klandrar mig själv för att jag inte lyssnade. För att jag bara skulle…

Det första tecknet, utöver att känna känslan av att: jag måste vila för att orka imorgon osv. var första dagen på min semester, när nackspärren slog till. Helvete vad ont jag hade. Jag minns att jag tänkte: “Jag har inte tid med det här, jag har bara 4 veckor på mig” (stört att man ska känna så när man går på sin semester, med facit i hand). Jag skulle ha stannat där! Jag skulle ha sjukskrivit mig istället men det gjorde jag inte.

Hela första semesterveckan drogs jag med smärtan samtidigt som jag observerade mina barn åka Go Cart, jag kunde ju inte men dom skulle minsann få upplevelsen. Jag promenerade för att få ge mig mina barn andra omgivningar. Jag ville göra mer, jag ville hinna med att göra allt som jag inte hunnit med familjen och för mig själv på 4 veckor. För jag visste att vardagen och hålla ihop skulle bli prio när jobbet var på tapeten igen. Det var då som Lelle skulle uttrycka det: “Då var jobb-Karro tillbaka”. Han sa det inte i en mening som gav mig stolthet och prestations-stjärnor. Han sa det för att han visste att nu gasar hon och allt annat blir lidande.
Varför bromsade jag inte? Jag hade ju så många gången sedan förra utmattningssyndromet sagt: Jag får inte ihop livet när jag jobbar heltid. Men jag visste ju att samhället och ekonomin ställde helt andra krav på mig, jag var tvungen att göra detta men samtidigt var bra mamma, flickvän, sambo, vän, syster osv.

Hela mitt inre jag skrek: “Jag vill ha ett liv, jag vill leva mitt liv”
Jag var inlåst i måsten och stress, jag hörde signalerna, jag uttalade dom… varför bromsade jag inte redan där och då?

Och värre skulle det bli….

Osteopat & ryggsmärta

Jag går ju hos en osteopat, för varje gång har det känts bättre och bättre i ryggen. Om man jämför med när jag kom dit. Smärta har jag ju dock dagligen men jag försöker ta mig ner på den skalan.
Förra veckan fick jag dock ett bakslag och smärtan vid alla rörelser infann sig för att stanna. Igår hade jag tid hos min osteopat som kände att något förändrats men inte slagit rot. Gick ifrån mottagningen rätt öm för att snabbt inse att smärtan minskade. 

I natt har jag sovit 8 timmar, utan att vakna av smärta. Det är den andra natten på 1 och ett halvt år.

Jag fick även svaret på min nya MR röntgen, som min nya läkare remitterade mig till.
Vi börjar med det tråkiga, Ländryggen: Disken mellan kota L5-S1 är torr, platt och buktandes utåt med lite nervpåverkan i nervrötterna på båda sidor. Pålagringar, ödem och vätskeansamlingar ses på dom närliggande kotorna.
Det bra, bäcken: Inga tecken på artros eller förslitningar m.m.

Inte konstigt att jag har ont. Nu är frågan; är det segmentell rörelsesmärta jag har eller Bechterews även kallat AS (Ankyloserande Spondylit) i nutid? Eller är det en kombination?
Jag tror mer på AS. Ska bli spännande att se vad sjukvården gör med detta. Har ju ändå gått med detta så länge och tagit några turer till allmänläkare, ortoped, sjukgymnast med rehab för att åter igen skicka remiss till en annan ortoped som skickar tillbaka mig till allmänläkaren för bedömning och ny MR. En onödigt lång resa kan tyckas.

Nu lutar det åt att jag får komma till en specialiserad ryggklinik med ortopeder och kirurgi men är det AS så är det vanligtvis en reumatolog som ska vara inkopplad, då AS är en autoimmun sjukdom även den.

Jag gör mina efterforskningar för att ha så mycket kött på benen som möjligt för framtida steg. Har lärt mig att det är bättre och mer effektivt att besitta kunskapen innan än efter. Resan inom vården förkortas med en hel del. Om man inte skickas runt, läkare slutar och vårdsystemet tappar en.

I kombination med vad röntgen visade (det faktiskt uttalade och påvisade felet) så har ju mina muskler i höft och säte dragit ihop sig. Det är en stor bidragande faktor till smärtan, det är den delen jag löser tillsammans med osteopaten. Det har faktiskt gett mer resultat än innan prövade tekniker, så den håller vi fast vid.
Målet är att lösa upp fascian och ge musklerna ett större utrymme, vilket i sin tur ger skelettet mer rörelsefrihet och jag kan återgå till normalt rörelsemönster för att minska smärtan.
Mitt hopp är att så småningom kunna bygga upp buk- och ryggmuskler som ska ge stöttning åt den drabbade delen i ryggen. 

I övrigt måste jag säga att livet lever rätt bra. Jag är så himla nöjd med att få ta del av varje dag.

En sann historia – Brain on fire

Nu var det ett tag sedan jag var här igen, livet rullar på och jag prioriterar inte riktigt att få med allt i bloggen. På gott och ont. Nu fick jag dock en sådan där lust att skriva igen, en frustration som omvandlas till energi, som jag förklarat i tidigare inlägg. När den lilla enkla jag skulle vilja förändra något så enormt,  som skulle kunna hjälpa andra.

Jag fann en film i veckan men då det är jobb och så otroligt fint väder så är det inte film man prioriterar just nu. Filmen fick därför vänta tills igår, när grillmiddagen låg som en cementklump i magen och solen hade dränerat all energi efter en dag på stranden. (Jag är dock en skugg-människa så det är väl värmen i det stora hela som dränerar mig) Inflikar lite kunskap: Solen ger D-vitamin vilket är bra men solen dränerar också kortisol, vilket ska ge oss energi. Nu vet ni varför man blir lite tröttare av att sola. 

Tvingade självklart Lelle att se filmen med mig och såg hela tiden till att han inte somnade, det behövde jag göra efter några minuter in i filmen. När filmen var över var han lika upprörd som jag. Frågorna hopar sig och frustrationen över vad som kunde gjorts då och vad läkarna egentligen behöver göra för dom som mår eller kommer att må så dåligt. Hur mycket man än önskar att ingen någonsin får uppleva det jag upplevt så är det med sorg jag läser om dom varje dag. Lilla jag är oförmögen att hjälpa men jag hoppas verkligen att någon liten “jag” bryter barriären för mer kunskap inom vården på denna punkt.
Själv kan jag besitta min kunskap, mitt hopp och sprida min historia för framtiden.

Filmen “Brain on fire” är baserad på en sann berättelse om en autoimmun sjukdom där huvudpersonen insjuknar av oförklarliga anledningar, där vården ser allt inom referenstalen normalt och dom psykiska diagnoserna börjar regna över den som lider. 
Att se filmen ur Lelles perspektiv, den anhöriga, är nog så jobbig och frustrerande. Han har suttit där, jag sitter som åskådare till min anhöriga och har definitivt ingen Quick fix lösning på denna. Man behöver en läkare, en läkare som går utanför varenda gräns för att finna svaret. Den läkaren letar jag fortfarande efter, min syster letar efter den och så många tusen fler än oss.

Ur mitt perspektiv, där jag var den sjuke 2014, så ser jag så mycket mer i filmen. Något som är otroligt svårt att skildra. Jag ser smärtan, jag ser hur hon skriker i smärta, frustration och dödsångest.
Jag ser hjälplösheten, jag ser oförmågan att kunna påverka. Jag kan känna hur det känns när livet rinner ur en. Jag ser det som jag kallar: Ett autoimmunt helvete från insidan.

Jag rekommenderar att alla ser den. Oavsett om du har en autoimmun sjukdom, är anhörig eller bara en lyckligt lottad person som kanske aldrig behöver uppleva något likvärdigt. Se den!

Läs mer om filmen här, på Wikipedia

Jag sa att det inte finns en Quick fix men man kan göra otroligt mycket själv. Framför allt dämpa inflammationer som uppstår, oavsett vart inflammationerna sätter sig, med kosten. Vitaminer och mineraler.

Jag vill berätta min historia, som man kan läsa mycket om i bloggen men jag vill göra det i helhet. Kanske skulle göra det ändå?

Cemtent-röv & osteopat

Följetång på förra inlägget.

Den senaste veckan har jag besökt en osteopat två gånger, det visade sig att mitt bäcken är tiltat, vridet och förskjutet. På det värsta stället upp till 2.5cm. Inte undra på att jag har ont.
Det har nämligen gjort att musklerna i rygg och säte dragit ihop sig och fascian har geggat sig hård och blivit stum. Hård som cement längs höftbenen. Nog för att man önskar sig en fast röv men inte till det här priset och inte i otränad och skadande form.

Efter första besöket kunde osteopaten, efter behandlingen, få rörelse på min ena höftsida. Vilket inte gick innan. Jag kunde böja mig ner lite längre. 
Självklart är det ingen Quickfix och jag vet att det kommer att ta tid men så länge det går åt rätt håll kan jag glädjas över det lilla.

Mellan behandlingarna gnider jag röven mot en tennisboll och ovanstående redskap samtidigt som jag försöker få in lite rörelse och massage i det hela. Men nog fan är det smärta alltid.
Har snöat in på fascia och tänkte att jag skulle knäcka den nöten också. Det bästa är att knäcker man en nöt så är det lättare att knäcka dom andra nötterna på nöt-bandet, allt i kroppen hänger ju ihop. Så nu är det fascia-time.

Lelle har börjat träna, så jag är inte sen på att hjälpa till med kosten. Att tillägga så är ju matlagning allt annat än min favoritsyssla. Jag vill äta nyttigt men inte laga maten. Svärandes, pustande och frustande så provade jag ett nytt recept, till barnens skeptiska negativa inställning. Därav är min blogg kanske inte jätteinspirerande för matälskare, dom får sitta lite som en fågelskådare och bara vänta på att en tallrik ska dyka upp.
Jag kan faktiskt hålla med dom om att Asiatisk kålpanna inte låter lika smarrigt som spagetti och köttfärssås. Med pasta till så vågade barnen prova, jag och Lelle fick i alla fall ner maten så den var inte fy skam. Inget man jublar över men det funkar. Så vuxna utan snabba kolhydrater och barnen inklusive.

 

 

Idag blir det en annan ketogen kost, till barnens glädjerop.

Helgen & Höften

Den här helgen har varit pest och pina, det har det varit i ett och ett halvt år i och för sig.

Då fick jag ryggskott, som jag trodde skulle gå över men chi fick jag. Nu har flertalet muskler i höft och annat tagit stryk. Vissa har försvagats och vissa är ständigt spända.

Efter att ha varit hos ortoped, fått reda på att jag har en kass disk och pålagringar vid kota L5-S1, gått styrkerehab enligt vårdens begränsade 8 veckor samt varit hos naprapat och fått nålar instuckna i muskelfästena så är det fortfarande ett helvete. 

Då tar vi även detta i egna händer eftersom ortopeden slutade och någon ny aldrig tilldelades, min läkare (för hypotyreosen) slutade och kunde därmed inte heller ta över och någon ny läkare har jag inte blivit tilldelad. Tillbaka på ruta 1.

Så på lördag förmiddag jagade jag och Lelle redskap för egenvård. Det som skulle inhandlas var en foamroller, en kettelbell och triggerpunktsbollar. Vi fann dom två förstnämnda men vägrade lägga över 150kr för en triggerboll när vi visste att det finns två olika bollar för halva priset. Snålt? Ja, kanske. Man blir ju inte rikare av att införskaffa sig hjälpmedel. Har fått rådet om att tennisbollar fungerar lika bra så det blir ett alternativ.

Eftermiddagen spenderade vi i stallet med Ängla. Vilket väder. Över 20 grader och fika på stalltrappan, mys!

Sen var det dags att testa grejerna. Foamrollern tog på större ytor och träffade inte riktigt så djupt på punkterna som jag önskade, då jag saknade triggerpunktbollarna så tog jag kettelbellen och lade mig på. Gjorde susen och gav en aning smärtlindring. 

På nätterna är smärtan dock värst, sömnen blir lidande och dagarna följer med på trötthetståget. 

Igår, söndag, så var det min obligatoriska städning av hemmet. Smärtsamt värre och jag gav mig själv moroten av ett magnesiumbad när jag var klar. Underbart!
Sen släppte alla tårar, tårar av att varje dag bita ihop. Att smärtan inte ger mig möjlighet till det jag vill göra egentligen, begränsningarnas djupt rotade irritation och frustration kom ut.
Jag håller ihop för att jobba, that´s it! Livskvalitet delux. Jag kan klaga på smärta och dålig sömn men ingen vet nog hur illa det verkligen är att ta sig igenom dygn med smärta. Bägaren måste får rinna över för att jag ska få kraft att orka lite till. Jag behövde tömma den där jävla frustrations bägaren, det var ett måste.

Jag har även börjat prova Ipren, inflammationsdämpande, vissa nätter. Jag hatar tabletter i alla former som ska minska symptom men nu har jag nått en dead end. Jag fick sova, jag kunde vända mig utan att skrika eller bita ihop med en käft som skulle kunna krossa ben.

Än idag känns det som om jag har blåmärken på röven, längs med höftbenet. Jag har garanterat mörsat mina triggerpunkter, nu får dom vila medan jag tänker på att inte tilta mitt bäcken. Sen är det på det igen, med tennisbollar.

Nu åter till vardagen, bita ihop tills jag kommer hem och får ta hand om min smärtande höft och rygg. Men det känns lättare, jag har ju gjort plats för energi.

Sköldkörtelsjuk & Frisk – Inlägg 3

Nu har jag läst ut den, boken Sköldkörtelsjuk & Frisk – Ett inre kaos, skriven av Nadja Öström.

Min första tanke är “Tänk om jag hade haft den här boken när jag blev som sjukast”, den hade varit en gigantiskt hjälp på vägen. Vägen och kampen i mitt eget sökande efter svaret på vad som stod fel till i kroppen. När hjälpen uteblev, samtidigt blir jag frustrerad när jag slår igen pärmarna och inser att jag (med så många andra) inte har den där ansvariga läkaren som man kan vända sig till, den läkaren som följer upp och ser att det faktiskt finns alternativ medicinering om Levaxin inte fungerar. Den läkare som förstår sig på symtomen och inte i all hast kastar ut anti-depp medicin för att okunskap, orken för utredning uteblir eller tanke på kostsamhet finns där.

Tänk om jag hade kunnat läsa boken för 15 år sedan när min syster var som sjukast, tänk om jag då fått en hint om vad som pågick i hennes kropp. Jag hade haft en chans att lära mig massor, på kortare tid. Kanske besparat oss en del tid av lidande.

Trots att jag idag besitter många av dom kunskaper som Nadja tar upp i boken och kan påverka mycket står jag fortfarande utan hjälp. En hjälp som alla sköldkörtelsjuka behöver. Som även min syster och dotter behöver. Man känner frustration och maktlöshet.

Att få ta del av Nadjas resa och hennes erfarenheter, med otroligt hög igenkänningsfaktor, gör dock att man känner sig mindre ensam. Man känner samtidigt en ledsamhet för att fler har fått kämpa så hårt men man känner även hopp. Ett hopp om att man faktiskt kan hitta en balans.

Jag fick ett råd av just Nadja i samband med orden “om du fortfarande har symtom”. Jag svarade att jag mår prima om man jämför med hur jag mådde när jag mådde som värst. Efter det har jag grunnat på om mitt svar verkligen stämde till 100%. Gör jag verkligen det, mår jag prima?
Jag fann svaret ganska fort. Nej, det gör jag inte men jag mår heller inte för jävligt på skalan och därmed stämde svaret jag gav henne…i jämförelse med…
Vad är då den skalan värd?
Är jag bara tacksam för att slippa oregelbunden hjärtrytm, tinnitus, dödsångest, skakningar, smärta i fingrarna, diarré, andningssvårigheter, okontrollerad viktnedgång, koncentrationssvårigheter, glömska och mycket mer? Svaret är ja, jag är sjukt tacksam. Jag är tacksam över att många symtom inte gör sig hörda, andra som är lättare att hantera på skalan och vissa som visar sig då och då. Jag är sjukt tacksam över att jag besitter den kunskapen jag fått genom min egen kamp, utan den hade jag mått sämre än jag gör idag.
Jag mår prima för att jag kan hantera det jag har idag, trots att vissa dagar bara vill gråta när sjukdomen tar över och vardagen blir så mycket tuffare. Jag är nog bara tacksam för att det inte är som när det var som värst men visst har jag symtom kvar och min kamp fortsätter, den kräver dock bara inte akut hjälp och desperation. Men den ligger där under ytan, kan triggas av så mycket och varje dag är man lyhörd för att vågskålen inte ska väga över. Man tänker på vad man äter, återhämtning och balans i allra största mån.
Räcker det med att vara tacksam över att det inte är som det var när allt var som värst? Ska jag nöja mig där? Nej, då hade det inte varit jag.

Tack Nadja, för att jag fick möjligheten att läsa din resa. För att jag fick ta del av en lättläst och lärorik bok som så många kommer att ha nytta av. Den kommer att göra stor skillnad för så många.
Även ett gigantiskt Tack för det jobb du gör för oss sköldkörtelsjuka, för att du delar med dig av din resa och besitter den drivkraft du har. Du är ju trots allt Nadja.

Till dig som läser min blogg. Köp boken och läs den! Du hittar den på Nadjas sida

Inlägget är ej sponsrat

Senaste veckan & Påsk

Magsjuka, behöver jag säga mer?

Vi har suttit i karantän sedan i söndags, när Ängla visade vad magsjuka innebär med konstens alla regler. Skura, sanera, tvätta och serverat drickbart är vad jag gjort.
På långfredagen bröts vår karantän, i hopp om att vi vuxna har klarat oss. Oliwer, som varit hos sin pappa några dagar längre, fick åter igen kliva över tröskeln. 

Underbart att få komma ut igen, att få ta del av det soliga vädret som präglat hela veckan utanför fönstret.

När jag väl kom ut blev det en tur för att inhandla skor till Ängla inför våren som faktiskt börjar visa sig, då passade jag även på att inhandla en tapet. Så nu har vi äntligen fått lite färg i hallen.

Synd att dörrarna har den brutna färgen i gult, när man vill ha dom kritvita. Känns som att det får bli ett annat projekt. Nu fick vi i alla fall lite färg i ramarna.
Det bästa är att jag kan byta intryck till en billig peng när jag vill. Har väldigt ofta en inställning till förändra, förnya och förbättra. I alla avseenden i mitt liv.
Fötterna tillhör Ängla som står framför spegeln, det är väl den åldern förmodar jag. Lakrits (vår kanin) ligger på en av sina favoritplatser i hallen. 

Nu ska jag hitta ett bord, en pall, en lampa och någon tavla till så är den nyrenoverade hallen klar. Men det får ta sin tid.

Igår, påskafton, körde vi ungdomarna till deras favoritbutik Dollar Store. Med studiemedel och mindre månadspeng så uppskattar dom den butiken. Rakhyvlar, mobiltillbehör och tavlor var något av det som kom hem i deras kasse. Oliwer och Rebecka lämnade nästet för att spendera någon dag med Beckas familj, medan Ängla svidade om till ridkläder. 
Efter stallet blev vi bjudna på middag hos Matti & Vera med efterföljande kaffe och nostalgi.

Det är verkligen givande att få umgås igen, efter en hel vecka isolerade med aktiv och hotande magsjuka.
Nu har vi gjort vårt på den fronten och vi har sett till att ingen annan ska få bacillen från vårt håll. Nu är vi safe….eller?

 

 

 

En tillbakablick på helvetet

Jag vill så gärna få ner en sammanfattning av min sköldkörtelresa, började därför leta i bloggen efter det jag idag vet är första tecknen på att jag började bli sjuk. Mycket finns i bloggen, den är som en stor gott och blandat påse. Dom färgglada godisbitarna får symbolisera all humor och glädjande stunder medan lakritsen får symbolisera denna grymma sjukdom man bär på. 

Jag kom aldrig så långt som till första tecknet, jag fastnade i ett annat inlägg som skrivits efter mitt s.k. helvetes år 2014. Ett inlägg där mina familjemedlemmar har uttryckt sig om när det var som värst. Att i efterhand få höra deras reflektioner av den hårda tiden.
Nog för att en annan hade det obeskrivligt jävligt men att höra sina familjemedlemmar berätta ur ett annat perspektiv smärtar också. Man vill ju så gärna skona dom, samtidigt som familjen är den tryggaste punkten man måste kunna landa i. Det är där man skriker på hjälp, det är där man faller ihop, det är där man gråter, det är där man lägger sitt hjärta, det är där man är som minst och mest hjälplös. När det är som värst.

Gahhh, det gör ont att läsa. Lika ont som att känna hur man tvivlar på att klara det. Lika ont att veta att dom trodde som jag, att jag skulle förloras och lämna dom alla.

Det var det här inlägget jag fastnade i, om du vill läsa det.

Tacka gudarna för att familjen även är det som gör att man tar på sig envisheten och ett jävlar anamma. För överleva skulle jag och på köpet knäcka den där jävla nöten, för mig och min familj.

På kortet hade jag 2014 hittat B12-, folsyra och zinkbrist. Jag hade börjat dricka flakvis med näringsdrycker och lycklig för att jag gått upp från 48kg till 54 kg. Än mådde jag allt annat än bra men minns att jag var så lycklig för varje kilo, för varje symptom jag lyckades få att försvinna. Varje dag var bara bättre, trots att den var långt ifrån bra.

Boken Sköldkörtelsjuk & Frisk – Inlägg 2

Fortsätter min resa genom Nadja Öströms bok “Sköldkörtelsjuk & Frisk – Ett inre kaos“.

Det är väl egentligen Nadjas resa jag gör men igenkänningsfaktorn är på hög nivå. Jag har bestämt mig för att dela med mig av min resa här i bloggen, dock i en mer rörig skala än en sammanfattad bok, då bloggen även delar min vardag och inte bara min historia. Kan jag få någon att känna igen sig i min historia så har jag fått någon att känna sig mindre ensam och kanske kan mina pusselbitar hjälpa någon annan. Idag finns det redan inlägg om just detta men inte en sammanfattad historia utan det som skett under tiden, mina pusselbitar som jag lagt i mitt eget pussel.

Vad det gäller boken så kan jag inte skriva så mycket om den i detta inlägg, jag vill verkligen att alla ska läsa den. Känna igen sig, försöka förstå och även få den drivkraft som skapas av den. 

Den är för:

  • Dig som lever med hypo- /hypertyreos
  • Dig som är anhörig till någon med sjukdomen
  • Dig som möter patienter med dessa symptom
  • Dig som vill ha mer kunskap
  • Dig som vill göra skillnad för dom som lever med sjukdomen

Ta del av någon som är drabbad av den och gör et försök att sätta dig in i att leva med det. Är du anhörig så måste du förstå hur viktig du är för någon. Är du läkare så får du förhoppningsvis en annan bild av patienterna du möter i ditt jobb. För att få kunskap och ge dig viktiga byggstenar när du tar dig i kragen och har kontroll på din hälsa. 

Jag vet att den här boken kommer att göra skillnad för många och jag vet att vi är en stor grupp som jobbar för skillnad i vården.

Boken hittar du på Nadjas sida, här. Direkt via länken i bilden eller längst upp i inlägget.

Måste få ge illustratören ett stort plus, från en kreativ till en annan. Bilderna är talande, känslomässiga och konstnärligt vackra.