Helgen & Höften

Den här helgen har varit pest och pina, det har det varit i ett och ett halvt år i och för sig.

Då fick jag ryggskott, som jag trodde skulle gå över men chi fick jag. Nu har flertalet muskler i höft och annat tagit stryk. Vissa har försvagats och vissa är ständigt spända.

Efter att ha varit hos ortoped, fått reda på att jag har en kass disk och pålagringar vid kota L5-S1, gått styrkerehab enligt vårdens begränsade 8 veckor samt varit hos naprapat och fått nålar instuckna i muskelfästena så är det fortfarande ett helvete. 

Då tar vi även detta i egna händer eftersom ortopeden slutade och någon ny aldrig tilldelades, min läkare (för hypotyreosen) slutade och kunde därmed inte heller ta över och någon ny läkare har jag inte blivit tilldelad. Tillbaka på ruta 1.

Så på lördag förmiddag jagade jag och Lelle redskap för egenvård. Det som skulle inhandlas var en foamroller, en kettelbell och triggerpunktsbollar. Vi fann dom två förstnämnda men vägrade lägga över 150kr för en triggerboll när vi visste att det finns två olika bollar för halva priset. Snålt? Ja, kanske. Man blir ju inte rikare av att införskaffa sig hjälpmedel. Har fått rådet om att tennisbollar fungerar lika bra så det blir ett alternativ.

Eftermiddagen spenderade vi i stallet med Ängla. Vilket väder. Över 20 grader och fika på stalltrappan, mys!

Sen var det dags att testa grejerna. Foamrollern tog på större ytor och träffade inte riktigt så djupt på punkterna som jag önskade, då jag saknade triggerpunktbollarna så tog jag kettelbellen och lade mig på. Gjorde susen och gav en aning smärtlindring. 

På nätterna är smärtan dock värst, sömnen blir lidande och dagarna följer med på trötthetståget. 

Igår, söndag, så var det min obligatoriska städning av hemmet. Smärtsamt värre och jag gav mig själv moroten av ett magnesiumbad när jag var klar. Underbart!
Sen släppte alla tårar, tårar av att varje dag bita ihop. Att smärtan inte ger mig möjlighet till det jag vill göra egentligen, begränsningarnas djupt rotade irritation och frustration kom ut.
Jag håller ihop för att jobba, that´s it! Livskvalitet delux. Jag kan klaga på smärta och dålig sömn men ingen vet nog hur illa det verkligen är att ta sig igenom dygn med smärta. Bägaren måste får rinna över för att jag ska få kraft att orka lite till. Jag behövde tömma den där jävla frustrations bägaren, det var ett måste.

Jag har även börjat prova Ipren, inflammationsdämpande, vissa nätter. Jag hatar tabletter i alla former som ska minska symptom men nu har jag nått en dead end. Jag fick sova, jag kunde vända mig utan att skrika eller bita ihop med en käft som skulle kunna krossa ben.

Än idag känns det som om jag har blåmärken på röven, längs med höftbenet. Jag har garanterat mörsat mina triggerpunkter, nu får dom vila medan jag tänker på att inte tilta mitt bäcken. Sen är det på det igen, med tennisbollar.

Nu åter till vardagen, bita ihop tills jag kommer hem och får ta hand om min smärtande höft och rygg. Men det känns lättare, jag har ju gjort plats för energi.

Sköldkörtelsjuk & Frisk – Inlägg 3

Nu har jag läst ut den, boken Sköldkörtelsjuk & Frisk – Ett inre kaos, skriven av Nadja Öström.

Min första tanke är “Tänk om jag hade haft den här boken när jag blev som sjukast”, den hade varit en gigantiskt hjälp på vägen. Vägen och kampen i mitt eget sökande efter svaret på vad som stod fel till i kroppen. När hjälpen uteblev, samtidigt blir jag frustrerad när jag slår igen pärmarna och inser att jag (med så många andra) inte har den där ansvariga läkaren som man kan vända sig till, den läkaren som följer upp och ser att det faktiskt finns alternativ medicinering om Levaxin inte fungerar. Den läkare som förstår sig på symtomen och inte i all hast kastar ut anti-depp medicin för att okunskap, orken för utredning uteblir eller tanke på kostsamhet finns där.

Tänk om jag hade kunnat läsa boken för 15 år sedan när min syster var som sjukast, tänk om jag då fått en hint om vad som pågick i hennes kropp. Jag hade haft en chans att lära mig massor, på kortare tid. Kanske besparat oss en del tid av lidande.

Trots att jag idag besitter många av dom kunskaper som Nadja tar upp i boken och kan påverka mycket står jag fortfarande utan hjälp. En hjälp som alla sköldkörtelsjuka behöver. Som även min syster och dotter behöver. Man känner frustration och maktlöshet.

Att få ta del av Nadjas resa och hennes erfarenheter, med otroligt hög igenkänningsfaktor, gör dock att man känner sig mindre ensam. Man känner samtidigt en ledsamhet för att fler har fått kämpa så hårt men man känner även hopp. Ett hopp om att man faktiskt kan hitta en balans.

Jag fick ett råd av just Nadja i samband med orden “om du fortfarande har symtom”. Jag svarade att jag mår prima om man jämför med hur jag mådde när jag mådde som värst. Efter det har jag grunnat på om mitt svar verkligen stämde till 100%. Gör jag verkligen det, mår jag prima?
Jag fann svaret ganska fort. Nej, det gör jag inte men jag mår heller inte för jävligt på skalan och därmed stämde svaret jag gav henne…i jämförelse med…
Vad är då den skalan värd?
Är jag bara tacksam för att slippa oregelbunden hjärtrytm, tinnitus, dödsångest, skakningar, smärta i fingrarna, diarré, andningssvårigheter, okontrollerad viktnedgång, koncentrationssvårigheter, glömska och mycket mer? Svaret är ja, jag är sjukt tacksam. Jag är tacksam över att många symtom inte gör sig hörda, andra som är lättare att hantera på skalan och vissa som visar sig då och då. Jag är sjukt tacksam över att jag besitter den kunskapen jag fått genom min egen kamp, utan den hade jag mått sämre än jag gör idag.
Jag mår prima för att jag kan hantera det jag har idag, trots att vissa dagar bara vill gråta när sjukdomen tar över och vardagen blir så mycket tuffare. Jag är nog bara tacksam för att det inte är som när det var som värst men visst har jag symtom kvar och min kamp fortsätter, den kräver dock bara inte akut hjälp och desperation. Men den ligger där under ytan, kan triggas av så mycket och varje dag är man lyhörd för att vågskålen inte ska väga över. Man tänker på vad man äter, återhämtning och balans i allra största mån.
Räcker det med att vara tacksam över att det inte är som det var när allt var som värst? Ska jag nöja mig där? Nej, då hade det inte varit jag.

Tack Nadja, för att jag fick möjligheten att läsa din resa. För att jag fick ta del av en lättläst och lärorik bok som så många kommer att ha nytta av. Den kommer att göra stor skillnad för så många.
Även ett gigantiskt Tack för det jobb du gör för oss sköldkörtelsjuka, för att du delar med dig av din resa och besitter den drivkraft du har. Du är ju trots allt Nadja.

Till dig som läser min blogg. Köp boken och läs den! Du hittar den på Nadjas sida

Inlägget är ej sponsrat

Senaste veckan & Påsk

Magsjuka, behöver jag säga mer?

Vi har suttit i karantän sedan i söndags, när Ängla visade vad magsjuka innebär med konstens alla regler. Skura, sanera, tvätta och serverat drickbart är vad jag gjort.
På långfredagen bröts vår karantän, i hopp om att vi vuxna har klarat oss. Oliwer, som varit hos sin pappa några dagar längre, fick åter igen kliva över tröskeln. 

Underbart att få komma ut igen, att få ta del av det soliga vädret som präglat hela veckan utanför fönstret.

När jag väl kom ut blev det en tur för att inhandla skor till Ängla inför våren som faktiskt börjar visa sig, då passade jag även på att inhandla en tapet. Så nu har vi äntligen fått lite färg i hallen.

Synd att dörrarna har den brutna färgen i gult, när man vill ha dom kritvita. Känns som att det får bli ett annat projekt. Nu fick vi i alla fall lite färg i ramarna.
Det bästa är att jag kan byta intryck till en billig peng när jag vill. Har väldigt ofta en inställning till förändra, förnya och förbättra. I alla avseenden i mitt liv.
Fötterna tillhör Ängla som står framför spegeln, det är väl den åldern förmodar jag. Lakrits (vår kanin) ligger på en av sina favoritplatser i hallen. 

Nu ska jag hitta ett bord, en pall, en lampa och någon tavla till så är den nyrenoverade hallen klar. Men det får ta sin tid.

Igår, påskafton, körde vi ungdomarna till deras favoritbutik Dollar Store. Med studiemedel och mindre månadspeng så uppskattar dom den butiken. Rakhyvlar, mobiltillbehör och tavlor var något av det som kom hem i deras kasse. Oliwer och Rebecka lämnade nästet för att spendera någon dag med Beckas familj, medan Ängla svidade om till ridkläder. 
Efter stallet blev vi bjudna på middag hos Matti & Vera med efterföljande kaffe och nostalgi.

Det är verkligen givande att få umgås igen, efter en hel vecka isolerade med aktiv och hotande magsjuka.
Nu har vi gjort vårt på den fronten och vi har sett till att ingen annan ska få bacillen från vårt håll. Nu är vi safe….eller?

 

 

 

En tillbakablick på helvetet

Jag vill så gärna få ner en sammanfattning av min sköldkörtelresa, började därför leta i bloggen efter det jag idag vet är första tecknen på att jag började bli sjuk. Mycket finns i bloggen, den är som en stor gott och blandat påse. Dom färgglada godisbitarna får symbolisera all humor och glädjande stunder medan lakritsen får symbolisera denna grymma sjukdom man bär på. 

Jag kom aldrig så långt som till första tecknet, jag fastnade i ett annat inlägg som skrivits efter mitt s.k. helvetes år 2014. Ett inlägg där mina familjemedlemmar har uttryckt sig om när det var som värst. Att i efterhand få höra deras reflektioner av den hårda tiden.
Nog för att en annan hade det obeskrivligt jävligt men att höra sina familjemedlemmar berätta ur ett annat perspektiv smärtar också. Man vill ju så gärna skona dom, samtidigt som familjen är den tryggaste punkten man måste kunna landa i. Det är där man skriker på hjälp, det är där man faller ihop, det är där man gråter, det är där man lägger sitt hjärta, det är där man är som minst och mest hjälplös. När det är som värst.

Gahhh, det gör ont att läsa. Lika ont som att känna hur man tvivlar på att klara det. Lika ont att veta att dom trodde som jag, att jag skulle förloras och lämna dom alla.

Det var det här inlägget jag fastnade i, om du vill läsa det.

Tacka gudarna för att familjen även är det som gör att man tar på sig envisheten och ett jävlar anamma. För överleva skulle jag och på köpet knäcka den där jävla nöten, för mig och min familj.

På kortet hade jag 2014 hittat B12-, folsyra och zinkbrist. Jag hade börjat dricka flakvis med näringsdrycker och lycklig för att jag gått upp från 48kg till 54 kg. Än mådde jag allt annat än bra men minns att jag var så lycklig för varje kilo, för varje symptom jag lyckades få att försvinna. Varje dag var bara bättre, trots att den var långt ifrån bra.

Boken Sköldkörtelsjuk & Frisk – Inlägg 2

Fortsätter min resa genom Nadja Öströms bok “Sköldkörtelsjuk & Frisk – Ett inre kaos“.

Det är väl egentligen Nadjas resa jag gör men igenkänningsfaktorn är på hög nivå. Jag har bestämt mig för att dela med mig av min resa här i bloggen, dock i en mer rörig skala än en sammanfattad bok, då bloggen även delar min vardag och inte bara min historia. Kan jag få någon att känna igen sig i min historia så har jag fått någon att känna sig mindre ensam och kanske kan mina pusselbitar hjälpa någon annan. Idag finns det redan inlägg om just detta men inte en sammanfattad historia utan det som skett under tiden, mina pusselbitar som jag lagt i mitt eget pussel.

Vad det gäller boken så kan jag inte skriva så mycket om den i detta inlägg, jag vill verkligen att alla ska läsa den. Känna igen sig, försöka förstå och även få den drivkraft som skapas av den. 

Den är för:

  • Dig som lever med hypo- /hypertyreos
  • Dig som är anhörig till någon med sjukdomen
  • Dig som möter patienter med dessa symptom
  • Dig som vill ha mer kunskap
  • Dig som vill göra skillnad för dom som lever med sjukdomen

Ta del av någon som är drabbad av den och gör et försök att sätta dig in i att leva med det. Är du anhörig så måste du förstå hur viktig du är för någon. Är du läkare så får du förhoppningsvis en annan bild av patienterna du möter i ditt jobb. För att få kunskap och ge dig viktiga byggstenar när du tar dig i kragen och har kontroll på din hälsa. 

Jag vet att den här boken kommer att göra skillnad för många och jag vet att vi är en stor grupp som jobbar för skillnad i vården.

Boken hittar du på Nadjas sida, här. Direkt via länken i bilden eller längst upp i inlägget.

Måste få ge illustratören ett stort plus, från en kreativ till en annan. Bilderna är talande, känslomässiga och konstnärligt vackra. 

Boken Sköldkörtelsjuk & Frisk – Inlägg 1

För någon vecka sedan vann jag en bok på Instagram, en bok skriven av Nadja Öström som heter Sköldkörtelsjuk & Frisk – Ett inre kaos.

En glädjande överraskning, då jag sedan något år vetat vem Nadja är och vad hon har gjort/gör för oss sköldkörtelsjuka. Trots att jag aldrig träffat Nadja personligen, utan bara haft kontakt via sociala medier, så är hon för mig en drivkraft i den kamp som många av oss kvinnor (och män) driver på varsitt håll dagligen. Vi som delar, berättar och informerar driver just den kampen på våra egna sätt men med ett gemensamt mål – bättre vård för sköldkörtelsjuka. 

Nu har jag äntligen börjat läsa Nadjas berättelse, i den bok som hon nyligen givit ut. Jag trodde att jag skulle skriva om den när jag läst färdigt och sammanfatta vad jag tyckte men jag slungades in i massor av känslor. Redan efter två kapitel känner jag medlidande, drivkraft, frustration, gemenskap och mycket mer. 

Medlidande för att jag vid första orden och framåt kände igen mig så väl, jag har ju varit där. Funderar på om en person som aldrig behövt känna det verkligen skulle få samma förståelse. Jag har ju så många gånger försökt förklara för min sambo, vänner och andra hur illa det verkligen kan kännas i kroppen när man mår som värst. Tror dock inte att jag någonsin kommer att lyckas med det, då orden “Jag trodde jag skulle dö” inte verkar rota sig i någon som faktiskt aldrig så illa känt den känslan. Min sambo kom nog närmast den förståelsen. 

Gemenskap känner jag för att man trots all oförståelse ändå inte är ensam. Tvetydig känsla. Vi är tyvärr så många som lider av det i vårt avlånga land, därför behöver man inte känna sig ensam i kampen. Trots att man oerhört ofta är alldeles allena i sin sjukdom.
Den största gemenskapen känner jag med min syster och dotter, vi lever samma helvete och är ett enormt stöd för varandra. Tack och lov har Ängla inte fått känna på den allra hårdaste biten, där tackar jag mina helvetes år för kunskapen jag varit tvungen att lära mig. Jag ska göra allt i min makt för att hon ska slippa det värsta. Min syster däremot, har haft sjukdomen så mycket längre än mig. Långt innan jag fick min, då var det jag som var den oförstående. Den som jag idag har lust att banka vett och förståelse i. Hade jag kunnat gå tillbaka i tiden så hade jag velat lära mig allt jag vet idag, för att bespara oss alla det lidande vi genomgått.

Frustration kommer alltid i samband med att man diskuterar denna sjukdom, framför allt när man behöver snabb hjälp. När sjukdomen vänder och man idag har gett upp tron på att sjukvården ska kunna hjälpa en. Man måste ha sin verktygslåda med kunskap redo dagligen. Om det inte är för att ständigt hålla kroppen i hormonell balans så är det för att ta till sina ess i rockärmen och komma till en instans som besitter kunskap, åtminstone lite, om det man kämpar med.
Frustration över vården i vårt land med den så kallade bästa av dom alla, så är det just det man kämpar för. Att alla sköldkörtelsjuka ska få rätt vård, få vård i tid och slippa lida. Vi är i behov av en fungerande vård, ytterst ansvariga och fasta läkare. Stafettläkare gör att vår kamp blir så mycket hårdare. Varför har inte alla friska ett årligt prov (med TSH, TPO-AK, T3 och T4) som tas, precis som cellprov? Varför måste vi som patienter böna och be om T3-prov? Varför får inte alla ta prov på mitokondrieantikroppar? (Av egen erfarenhet). 
Så många frågor och punkter som skulle behöva ändras inom vår vård. Vi driver inte bara en kamp för hormonell balans hos oss själva, vi måste även driva en kamp för rätt vård.

Drivkraft kommer, för mig personligen, när frustrationen över att något sämre kan förändras till något bättre. Min drivkraft bottnar nog i en frustration många gånger, det är nog dom gångerna jag lyckas bättre än att bara känslan vilja infinner sig. Jag får ett jävlar anamma på ett positivt sätt.
Genom endast dom få kapitel i boken jag läst, väcktes just dessa känslor och jag fick genast kli i fingrarna att skriva om mina känslor men även min egen historia. Jag har nog många gånger försökt tidigare i bloggen så jag får väl mata på lite mer. Likväl som jag känner igen mig i Nadjas första upplevelse (och säkerligen resten av boken) så kommer kanske någon annan känna igen sig i min. Kanske kan man, precis som jag började göra under den värsta tiden, att gripa viktiga halmstrån för att kunna lägga sitt eget pussel. Då har min berättelse gjort mycket, precis som jag vet att Nadjas bok kommer göra för många.

Jag har bara börjat på boken men har redan nu gett den ett högt betyg, tänkte jag skulle skriva mina tankar i samband med att jag läser hela.
Därför tipsar jag er alla att köpa den, oavsett om du lever med sjukdomen eller är anhörig. Varför inte bara för att få mer kunskap?

Boken finns på adlibirs eller på Nadja Öströms egen sida (rekommenderar dig att gå in där)

 

Inlägget är ej sponsrat

En annorlunda helg

Jag är vanligtvis en riktig rutin-människa men den här helgen var faktiskt lite annorlunda.

Eftersom jag inte hunnit hämta ut mina födelsedagspresenter så stod det på lördagens förmiddagslista.

Ett välbehövligt headset tackar jag mina kära svärföräldrar och familj för. Kommer att underlätta en hel del, dom gånger jag verkligen hinner prata i telefonen. Ibland hinner jag med ett Marathon-samtal med syster och Sandra, då kommer det väl till pass. Lysande present när man vill göra två saker samtidigt. Ett stort plus för designen, för att inte tala om hela förpackningen. Så jag!

Sen tackar jag Sis & Sandra som gav mig en upplevelse i form av ett saltbad. Blev lite orolig att jag skulle behöva cellulita mig i en bikini, instängd i en vattentank men så var det inte tack och lov.

Vad ett saltbad innebär och hur det var får bli ett annat inlägg, när jag upplevt det. Då förklarar jag mer. Än så länge så har jag fått ett sällskap på denna upplevelse, vilket ska bli roligt. Carolina (min vän) är inte sen att haka på sådana här knasiga saker, vilket uppskattas.

Efter att jag njutit av mina presenter så packade jag in den obligatoriska veckohandlingen innan vi begav oss till den rutinmässiga ridningen för Ängla. 

När vi kom hem tog jag tag i rensning av mailen, då jag inväntar kompletterande bilder till bröllopsboken. Fick dock inga under helgen, men då ser jag lättare när dom kommer. 
Fick ett infall och bokade biljetter till Fifty Shades Freed på söndagen.

Igår, söndag, så började jag morgonen med en promenad på närmare 8km och när dagen väl var slut så låg jag på närmare 14 000 insamlade steg. Riktigt imponerad av mig själv.

Slutade på dryga 9km. Grymt för att vara mig. Med Carro som sällskap så var det en lätt suck att genomföra.

Sen slocknade jag, efter att ha hjälp Lelle med en massa försäkringspapper igen. 

Vaknade, åt och gav mig iväg på bio tillsammans med Petra och Vera, super trevligt att faktiskt göra något tillsammans. Det är ju sällan man hinner det.
Men Fifty Shades Freed är obligatorisk om man har sett dom två tidigare filmerna.

Klart värd att se!

En helt okej helg om du frågar mig.

Idag byter jag siffror

Idag byter jag siffra på min ålder, från en 38 till en 39.
Ett år kvar till den magiska sifferbytningen, då jag byter ut 3 mot 4 som tiotal.

Jag hade en konversation med min syster igår som löd:

För att förtydliga så är det jag som är Delicatobollen, älskar den underbara bollen, syrran är Sid för att hon är så slow och vår vän Sandra är Zzzzz för att hon har en förmåga att somna i våra konversationer och vi hör hur hon snarkar. Syrran fick skicka en skärmdump från sin lur eftersom min inte behagar kunna ta någon på messanger.

För övrigt så känns det inte som om jag är den lastgamla i vårt gäng, jag har nog stannat utvecklingen i början 30-isch. 6-7 år hit eller dit känns inte av i vår gemenskap. Vi har verkligen sjukt roligt ihop.

Jag vill göra en massa saker innan jag fyller 40 men vet inte om jag kommer att uppfylla alla dom viljorna, vi får helt enkelt ta och se vad det här magiska året har att ge mig.

Det är ju inte bara åldern jag byter ut, jag ställde mig nämligen på vågen i morse och den fick helt klart den här dagen att börja bra. Jag har haft ett delmål att byta ut 65 ett bra tag nu och dagen till ära sprängde jag det målsnöret. Det var inte siffran bakom komma tecknet som hade ändrats denna gång, utan även entalet. Äntligen visade vågen 64.någonting och inte 65.någonting.

Today is my dag!