Ältande eller präglande?

Det finns säkert någon/några av er som tycker att jag Ältar det här med sjukdomen, hälsa, vitaminer, hormoner osv.

Det kanske jag gör men inte av den anledningen att jag är frustrerad, jag hoppas kunna hjälpa. Inte bara mig själv utan så många andra. Jag gjorde det, tog mig från ett helvete till att faktiskt kunna fungera som förväntat. Inte bara av mig själv utan av samhället också. Men det är fortfarande tufft många dagar, olika symptom som råder.

Den här sjukdomen Präglar mitt liv, den finns inuti mig och det är min uppgift att förstå den. Helst när ingen annan kan förklara. Kanske är det min envishet som får mig att lägga pussel  i en eller flera sjukdomar, att plugga och lära mig saker om det som får kroppen att reagera och fungera. Då är jag jävligt glad att jag har min envishet.

Jag dokumenterar gärna mina erfarenheter och nya kunskaper, tips och råd här i bloggen. Då jag vet att fler än jag lever i detta helvete utan att få hjälp. Jag har lämnat det värsta men är det för alltid eller kan detta gå i skov?

Jag tror mycket väl att detta kan gå i skov då det har med immunförsvaret och inflammationer att göra också. När jag mådde som värst så kan det mycket väl ha varit en akut inflammation i sköldkörteln, rätt prover togs dock inte då.

Mycket går man igenom under åren som läkare säger är ”helt naturligt”. Idag vet jag bättre. Jag har nog levt med den här sjukdomen i herrans många år men den har aldrig slagit ut mig som 2014. Men tittar jag tillbaka med mer kunskap i ryggsäcken så är dessa följande inte ”helt naturligt” utan symptom som jag tidigare upplevt:

  • Missfall
  • Amningssvårigheter
  • Ofrivillig och kraftig viktnedgång efter graviditet
  • Opåverkad viktuppgång
  • Minskad sexlust
  • Smärta vid samlag (intima grejer det här känner jag men det måste fram, det är ju inte bara jag som upplever det)
  • Cystor
  • Vätskeansamling i kroppen
  • Influensa känsla utan feber
  • Låg temp
  • Lågt blodtryck
  • Känslomässig berg- och dalbana
  • Muskelsmärta
  • Hög puls
  • Synnedsättning
  • Huvudvärk
  • Nervsmärtor
  • Illamående

Jag kan fortsätta rabbla symptom som präglat mitt liv fram tills nu och jag säger det igen: Deppression, ADHD, PMS och alla andra bokstavskombinationer är SYMPTOM, inte en diagnos.

Något är i obalans i kroppen om man känner så, det är inte ”helt naturligt”. Läkarna är bara jävligt snabba på att sätta en diagnos utan att granska det mest naturliga. Näringslära!!

Jag tänker fortsätta Älta då det Präglar mitt (och många andras) liv.

Fråga så svarar jag

Jag får mycket frågor om hur jag har gått från så dålig till att faktiskt må så pass bra som jag gör idag. Ett mer bildligt sätt att förklara på så att alla kan relatera till det är: Hur har jag gjort för att gå från 0 till 100% arbetsför?

Det är väldigt många frågor som jag får mail och pm om och det är lite krångligt att rabbla från start till slut, så jag tänkte att ni skulle få fråga här, direkt i bloggen. Jag kommer sen att sammanställa det hela till ett inlägg.

Så vad kan du fråga? Vad som helst och jag lovar att svara med mina erfarenheter. Det kan vara allt från vad provet AMA egentligen är till den fråga som många faktiskt drar förhastade slutsatser om: Varför har du blivit gravid så många gånger, det finns ju skydd… Allt är inte vad man tror att det kan vara så fråga på 😉

Frågar man inget får man inget veta, eller så drar man faktiskt förhastade slutsatser eller har fördomar.

Go for it!

Normalitet eller unik??

Ju mer jag läser och ju mer jag lär känna mig själv så finns det saker som man bara måste inse. Det är nog inte för intet som många slänger ur sig: ”Inse fakta” när de möter en vilsen lite själ. Ibland kan det dock vara tufft att inse en viss fakta om sig själv och det kräver sin tid. Det kommer när man är redo att inse just den fakta.

Just nu har jag lagt ihop en hel del pusselbitar som rör det mesta vad det gäller mig. Jag har näringsbrister och vad händer om kroppen inte kan tillgodose sig näringen från maten? Kroppen går på reserverna och vad händer när dessa reserver tagit slut? Kroppen lägger av, i hela sin bemärkelse. Det är det värsta jag någonsin upplevt. Att gå så långt så man ber sin älskade ta hand om barnen för att man känner att man självdör. Jag skrek till svensk sjukvård att hjälpa mig, att med deras kunskap (som jag saknade) hitta felet till varför min kropp lade av och gav mig alla de symptom som jag hade. Jag visste att jag var tvungen att vara en ”Pain in the ass” för att få hjälp och jag gjorde allt i min makt med den lilla kraft jag hade. Till och med Lelle försökte panikartat när han såg hur jag tynade bort, både fysiskt och psykiskt.

Han var rädd, det visste jag då men vi uttalade det aldrig i den stunden. Han trodde också att jag skulle lämna jordelivet inom kort om det inte fanns någon eller något som lade ner sin energi och förståelse i vad det var jag led av.

Men tragiskt nog blev jag bara klassad som deprimerad. Jag var inte deprimerad, till en början och jag minns så väl den stunden när jag står utanför en av akutmottagningarna och tittar honom i ögonen och säger: ”Det här är inte psykiskt, det är något annat. Kom ihåg att jag har sagt det.”

Efter att ha besökt akutmottagningar, läkare och de olika avdelningar som svenska sjukhus så fint delat upp sig i så visste jag att det inte fanns något intresse hos någon läkare att finna det jag led av. Tack och lov för att jag är utrustad med den där jävla envisheten som ibland kan vara negativ. Nu fick den komma till sin rätt. Jag skulle göra skiten själv och jag skulle visa att det inte alls handlade om mitt psyke. Jag om någon känner mig själv. Och vad det gäller deprimerad så är det inte konstigt att tårarna rinner som floder när man inte blir hörd eller tagen på allvar i den stund man någonstans vet att det kommer kanske vara det sista jag gör. Att om inte den här läkaren heller ser det jag ser så kanske det var det sista ropet på hjälp.

Nä, så fick det bara inte sluta. Mina barn skulle inte få se sin mamma försvinna mer än vad jag redan gjort och inte på det här sättet.

Jag började läsa, trots att jag egentligen inte ens orkade vara vaken eller ens orken att kunna sova. Jag fann en pusselbit i taget.

Jag visste att jag inte gick upp i vikt, det måste ju innebära något med näringen så jag lade om kosten till gluten, mjölk och sockerfritt. Kontaktade en dietist (för det hade ju inte min ytterst ansvariga läkare gjort trots att jag såg ut som ett benrangel och gick ner ett halvt kilo per dygn). Tack och lov för den underbara dietisten som kanske inte kunde ge mig mer råd inom kostomläggning men skrev ut 100-tals flaskor med näringsdrycker på recept. Jag drack 2-3 sådana per dag utöver mina 5 vanliga mål mat om dagen. Jag började sakta, sakta hämta tillbaka vikten. Att jag gick som en baglady med dramat fyllt till toppen med näringsdrycker i centrum gav jag blanka fan i.

Jag bad reumatologen att ta ett B12 prov innan jag blev diagnostiserad för psoriasis (utan utslag) och fibromyalgi (trots uttalad sådan och diagnosen säkerligen skulle hjälpt mig att få bort depression från journalanteckningarna). Jag hade läst på och ville utesluta. Det visade sig att jag hade B12 brist. Jag läste lite till. Jag visste nu att om man sätter in B12 så måste man även sätta in Folsyra och B6 eftersom det är ”de tre musketörerna”. Sätter man bara inte det ena så kan det ta ut det andra i kroppen. Min ytterst ansvariga läkare vägrade att skriva ut det. Självklart hade jag kunnat köpa det själv men med fakta på sjukvårdens hantering så ville jag ha det på recept och i mina journaler. Det tog en vecka så hade jag folsyrabrist och nervsmärtorna blev återigen värre. Det tog tre samtal + ett argt samtal från Lelle till min läkare innan receptet låg på apoteket. Jag började nu minska i några symptom.

Vi det laget trodde jag att jag nått lösningen men så är inte fallet. Många symptom var kvar och jag vägrade nu inta ”symptom borttagare”  i form av kemiskt framställda mediciner. Hade ju ändå redan provat och ingen fungerade. Nu var jag ännu mer fast beslutsam om att det handlade om näring och kroppens naturliga förhållningssätt. Jag satte själv in multivitamin och omega3, omega6. Började må relativt bra trots att jag hade en trötthet som inte gick att vila bort. Svullna händer och känselbortfall i händerna. Men jag nöjde mig för ett tag, pausade snarare i mitt hårda jobb att finna lösningen. Men det låg i bakhuvudet och jag kunde vakna av att jag lagt ännu en pusselbit. Hormonobalanser!

Det hade jag sagt redan vid den misslyckade aborten som de hanterat fel och fick kroppen att slås ut, nu kunde jag börja pussla där. Jag tittade tillbaka på mina, så många, graviditeter och förstod att jag reagerade på olika sätt med och utan graviditetshormon i kroppen. Jag hade inte mått så bra när det hormonet försvunnit ur kroppen, men varför? Jag kontaktade en gynekolog som forskat inom PMS. Ett samtalsbesök gav mig diagnosen PMS typ2 och vätskeutdrivande. Något sade mig redan då att vätskeutdrivande inte skulle vara så bra för mig, jag har inte ens öppnat burken än idag.

Jag nöjde mig, för en stund, att tre veckor av fyra skulle vara ett helvete. Men det dröjde inte länge.

Jag lästa på om vitaminer och mineraler samt fetter. Vad gav var och en för bristsymptom? Vad krävdes? och vad händer om man överdoserar vissa mineraler? Vilka är vattenlösliga och vilka är fettlösliga?

Jag kom fram till att jag inte egentligen har en aning om vilka brister jag har och utan hjälp så skulle jag lika gärna kunna överdosera något jag inte hade brist på. Det ville jag absolut inte nu när jag kommit så långt på väg (om man jämför med hur det var tidigare). Jag behövde en expert på detta område, hur mycket jag än kunde själv. Jag rådfrågade och fick tips om en hälsoklinik med en specialist inom området. Kosta vad det kosta ville, jag ska överleva denna skit om jag så ska göra det själv. Jag gör och har inte gjort det själv dock, jag har mitt hjärta (Lelle) med mig och resten av min familj som faktiskt förstod hur illa det var.

Jag, med hjälp av kliniken, skickade mina prover till Tyskland. I Svensk sjukvård tar de bara prover i plasman och inte i cellerna. Jag visste ju nu redan att jag hade antikroppar mot mina mitekondrier, som är en av de viktigaste beståndsdelarna i cellen. Min ytterst ansvariga läkare (då) hade ju redan gett mig den livslånga autoimmuna sjukdomen PBC (Primär Billiär Ciros), eller skrumplever på ren svenska. Jag hade dock inte fått någon information om hur jag skulle förhålla mig till den, vad jag skulle äta eller inte äta i medicinering och liknande. Jag hade dessutom blivit nekad att få komma till en specialist för att få den informationen. Tre remisser nekades. Jag gick med min livslånga sjukdom som jag visste endera dagen ev. skulle leda till bromsmediciner och levertransplantation för att överleva. Tills jag hamnade på en undersökning där en utomstående läkare talade om för mig att jag INTE alls hade sjukdomen och inte alls behöver utveckla den. Jag hade bara antikropparna. Är inte det en felhantering inom vården så vete fan.

Men jag tog med mig mina antikroppar mot denna beståndsdel i mitt förhållningssätt att reparera. Vad krävs för att en mitekondrie ska fungera optimalt? Jo bl.a. Sköldkörtelhormon, koppar, magnesium, selen, B12 och lite annat smått och gott eller under samlingsnamnet NÄRING. Vad är det som gör att hjärnan inte fungerar optimalt och man blir s.k. deprimerad? eller får koncentrationssvårigheter och annat? Jo, NÄRING. Vad är det som gör att kroppen på ett naturligt sätt kan fungera? Jo, NÄRING. Svårare än så är det egentligen inte. Mediciner är inte kroppens naturliga substanser!!

Mina prover kom tillbaka men brist på allt det nämnda ovan och mycket mer. Jag blev insatt på kosttillskott individuellt efter mina brister och behov.

Så långt har jag kommit idag. Jag äter mina vitaminer och måste ibland backa för att min mage inte kan hantera mängden. Backar ett steg och tar det försiktigare. Jag vet dock att jag inte är klar i mitt sökande och då jag gjort mig själv till ett projekt så fortsätter jag. Jag har symptom kvar och energin är inte optimal men det är klart bättre. Jag ska nu komplettera med hormon prover som kommer att visa om det är en påverkande obalans i min kropp. Egentligen ska hormonerna lägga sig på balansnivå om man får näringsdelarna på plats men eftersom min kropp inte verkar greja den saken bara genom näring så kompletterar jag. Att hämta igen denna stora näringsbrist kan ta år, vilket jag är medveten om men tydligen inte samhället.

Samhället är utformat som sådant, vilket jag haft på tapeten i tidigare inlägg, att man ska prestera maximalt, ha all energi i världen, ingen får vara annorlunda på gott eller ont och det är bara så att alla ska passa in i denna lilla ruta av ”normalitet”. Därför så ska samhället ha ut mig fortast möjligt i arbete på heltid. Att det är som bäddat för att misslyckas nu är det bara jag som får säga, men man lyssnar gärna inte. Att det fortfarande står depression i mina papper förstår inte den oberoende utredande psykologen som F-kassan kommer grunda sitt beslut på. Enligt honom är jag en social, optimistisk, något överintelligent person med drag åt ADHD/ADD eller rent av bara HSP. Inte ett dugg deprimerad 😉

Vi får väl se vart det barkar hän men jag är, oavsett beslut som tas, inte ett dugg redo att säga emot min kropp och dess rehabiliterings behov. Mister jag jobbet så får det vara så, det löser sig 😉 Då är det inte jag som saknar förståelse, utan de som tar besluten.

Jag försöker ju så gott jag kan men jag måste lyssna på min kropp, att den får återhämta sig är min lön och när jag mår galant har jag och familjen fått årsbonusen som lön för all möda.

Jag tänker finnas hos min familj och jag tänker göra det precis som jag är!!

Dragit i handbromsen

Är man som jag så måste man lära sig att lyssna på kroppen, det är numer kroppen som säger vad jag ska göra. Till skillnad mot innan då jag överröstade kroppen och talade om vad den skulle göra och orka.

Nu har jag haft en tuff period, efter en väldigt bra period. Livet har sina ups and downs 😉

Nu började det med att jag tog med mig jobbet hem, jag var tvungen att hinna handla innan jag skulle hämta Ängla, sen var det ju dags för mat osv. osv. Kände att kroppen började spänna sig ofrivilligt, svårt att somna och magen började säga ifrån. PMS-monstret vägrade flytta ut och nära hen något försenat väl gjorde det så var det med buller och bång. Det var länge sedan jag mådde så dåligt 🙁

Som tur var så var jag ”ledig” i fredags pga. möte med läkare och andra (som ingår i F-kassans oberoende utredning) för att fastställa om jag är så dålig eller inte :O Kan ingen bara sätta sig i min kropp för en sekund och känna hur det känns?

Jag försökte dra ner på tempot men det gick inte i den vardagliga rutinen jag infört. Dags att dra i handbromsen. Jag tog mig en paus i samråd med min kära hälft. Han vet vad det innebär när jag säger ifrån.

Många kanske anser att jag klagar och har förutfattade meningar men det får stå för dem. Jag måste anpassa mitt liv och min vardag för att hålla ihop och jag håller fortfarande på att lära mig anpassa mitt liv efter mitt jag, inte mitt jag efter samhällets liv (läs måsten).

Det här är min blogg och i den skriver jag dagbok, för mig och min familj. Samt för er som verkligen vill följa av någon anledning. Men framför allt för att jag vill samla ner mina bra och dåliga dagar i en minnesbok. Som jag och barnen kan återkomma till för att minnas och förstå. Det här gör jag för oss och hela bloggen är som en gott och blandat påse. Att jag för tillfället tuggar äcklig och hård lakrits (lakrits kan för övrigt vara nyttigt så se det som symboliskt i denna mening) och inte goda smakfulla rödingar är liksom ödets val.

Men nog fan ska lakritsen vara slut snart, för denna gången 😉

Jag har därmed varit hemma någon extra dag denna veckan, för att släppa krav och hämta lugn. Jag har vilat och mediterat, skrattat och haft en stressfri miljö.

Det gjorde en hel del så nu hoppas jag att batterierna räcker ett tag.

Jag får bjuda på något som inte lämnar mig i första taget och som faktiskt tar mig igenom sjuhelvetes jobbiga dagar, humor (som jag mestadels delar med Sis):

Funny-faceVi kan roa oss, trots 40 mils avstånd 😀

received_10152911973188113

Så här ser hon ut när hon ringer till mig. Bara det ger dagens leende och skratt. 😀

Vi har aldrig påstått att vi är normala 🙂

Känslor, är det ok?

Jag vet att jag inte är som alla andra och under många år så kände jag mig totalt malplacerad. Varför var jag så känslig, djupare och påhittig? Varför såg jag detaljer som ingen annan såg och framförallt varför kände jag mig så annorlunda på alla plan?

Lelle säger fortfarande att jag är ett släkte för sig 😀 På både gott och ont, det håller jag med honom om. Det är inte många som är som jag. De som känner mig väldigt väl håller nog också med om det. Syrran är som jag så det känns ju skönt. Vi brukar skämta om att världen och vardagen faktiskt behöver sådana som oss, usch vad tråkigt och allvarligt allt varit annars. Med våra ber-och-dalbanor så kan det hända att vi ringer och gråter ut hos varann, kritiserar (eller ur vår synvinkel så säger vi bara sanningen precis som den är, vilket är underbart) eller så skrattar vi så tårarna rinner när vi skapar våra ”Looking Houses”.

För att förklara Looking Houses så förklarar jag även våra personligheter i den unika aspekt vi faktiskt är. Vi kan tillsammans se detaljer eller händelser på exakt samma sätt för att sedan spinna vidare på en hel incident, bara genom att prata med varandra. Våra fantasier och detaljer kan få oss att gå in i precis samma bilder.

Innan jag förstod att jag är högkänslig (vilket är ett karaktärsdrag och inte en bokstavskombination) så hade jag, genom en automatisk överlevnadsinstinkt, stängt av alla känslor. Jag hade stängt dem inne, för att överleva. Det gjorde jag redan som barn då jag inte fick göra uttryck för mina känslor eller min kreativitet på det sättet som då behövdes. Istället för att ta tillvara på dem positiva egenskaperna så stängdes de inne.

Jag tror att det är så för många högkänsliga. Mycket är nog vårt svenska förhållningssätt till hur man ”normalt” bör vara. Man får inte visa sina aggressioner, inte gråta offentligt, inte göra några större känslomässiga utsvängningar åt något håll. Det kan ju faktiskt skapa reaktioner som åskådaren i sin tur inte kan hantera. Så det är lika bra att låta bli. FEL!

Jag försöker bryta den trenden i förhållande till mina barn. När jag lärde mig att känna, att tillåta dem känslorna som bubblade upp att få visa sig så förstod jag att man blir så oerhört mycket rikare. Jag har alltid sagt till mina barn att det är okej att visa känslorna, det kan dock krocka med samhällets sätt att se på samma ämne. Men här hemma så får man gråta, vara arg, skratta från hjärtat och bubbla av nyfikenhet.

Förra veckan pratade jag med en annan kvinna om just detta, hon har levt många år som svensk i Turkiet där de verkligen visar sina känslor. Man skriker rakt ut och visar att man är förbannad, skrattar högt tillsammans när man har fest och är glada. Det här kände hon var konstigt till en början för att sedan känna det som en befrielse att få göra utlopp för känslorna som kom. När de sedan flyttade tillbaka till Sverige så var detta återigen tabu och skillnaden blev att hon stoppade in sina känslor i ryggsäcken igen.

Igår satt jag och pratade med Oliwer om saker man själv lagt märke till är ”annorlunda” hos sig själv. Han förklarade att även han kan känna av en stämning eller en incident när han går in i ett rum, att han innan något händer har haft magkänslan. Nästan som att förutse. Han undrade varför han känner så starkt.

Jag och Oliwer är väldigt lika vad det gäller känslighet, vi är båda högkänsliga. Vi klarar inte riktigt förändringar, överraskningar eller ovetande inplanerade händelser. Vi gillar att vara för oss själva och pyssla med den kreativitet som just i den stunden ger en känsla av behov att få göra utlopp. Vi förstår inte riktigt när det är dags att analysera en känsla alla gånger och istället för att sätta sig ner och analysera (vilket vi är oerhört duktiga på att göra) så gasar vi istället för att bromsa, då blir det fel. Vi har till slut fyllt vår ryggsäck till det maximala, vi orkar inte bära alla intryck och känslor längre. Det är då vi lägger oss under vår sten och inte vill komma fram förrän vi tömt bagaget i form av tårar eller vila och tystnad. Vi lättar på trycket. Ena dagen kan vi ha perfektions energi och prestera utöver många andra för att dagen, eller timmen, efter vara totalt orkeslösa.

Oliwer har i många år berättat att han inte kan arbeta ordentligt i syslöjdssalen. Han blir orolig och får svårt att koncentrera sig. Allt detta pga. att det är för vitt i rummet. Vi är ljud och ljuskänsliga i vissa fall.

VI har dessutom, pga. att vår ork tar slut fort för att vi tar in oerhört mycket mer intryck än ”vanliga dödliga”, svårt att planera. Jag vågar inte riktigt planera in något den 18 februari för att jag inte vet om min ryggsäck är full och behöver tömmas.

Jag är ju den så kallade pensionären i vår familj. Jag är uppe i ottan för att det är lugnt och skönt då, jag kan förbereda mig mentalt på en ny dag och detta utan stress. För att sedan vara tvungen att vila efter jobbet, där jag koncentrerat mig och varit kreativ i en miljö av musik, röster, känslor och maskiner som låter. Allt detta tar jag inte mer än andra och det tar på energin. Jag mediterar och klarar resten av dagen tillsammans med familjen innan jag vid 21:00 (om jag har tur) lägger huvudet på kudden och säger tack för den här dagen.
Jag är till och med värre en pensionär. Mina svärföräldrar sitter uppe till dygnet har blivit nytt och sover till långt in på förmiddagarna. Jag är mer som en pensionär i sina sista levnadsår på ålderdomshemmet 😀

Men för mig är det helt okej, är det inte det för dig så är ju det helt upp till dig. Jag accepterar ditt levnadssätt och ditt sätt att vara, finns inte samma respekt för mig så får det vara. Jag tänker inte leva utifrån samhällets satta normer för vad som är ”normalt” genom att man ska vakna en viss tid, jobba, hänga med på alla dess aktiviteter och samtidigt orka festa och umgås till sent på natten. Det mår jag bara dåligt av. Visst skulle det vara roligt att orka gå på middag utan att behöva lätta kl. 20:00 för att man vet att man inom kort kommer att må dåligt. Men det fungerar inte och jag måste få balans mellan vila och intryck för att orka.

Jag ser en charm i att vi är annorlunda och jag försöker se mina styrkor i att vara högkänslig för att sedan ta tillvara på dem. Men jag tycker samtidigt att samhället inte tillåter det. Hur formar man sin vardag med sina specifika karaktärsdrag när samhället kräver så många förhållningssätt?

Du får inte vara ledsen på sjukhuset för då är du deprimerad, du får inte vara trött på jobbet för då är du inte värd din lön, du får inte gråta i gallerian för då vet inte folk vart de ska ta vägen, du får inte somna för tidigt för då är du tråkig, du får inte vara nykterist för då är du konstig, du får inte säga sanningen på gott och ont för då är du kritiserande eller elak, du får inte klä dig efter din personlighet för om det sticker ut för mycket så är du konstig, du får inte vara orkeslös och ledsen för då är det psykisk ohälsa och du får inte…

Är det bara jag som uppfattar samhället så eller har du samma känsla ibland? Är det inte okej att få vara precis som man är? Ska det inte vara okej att visa sina känslor? Skulle vi inte må bättre då? Känner du som jag ibland?

Vågar du skriva vad du tycker, tänker och känner i kommentarsfältet?

FB_IMG_1422552987129