Sköldkörtelsjuk & Frisk – Inlägg 3

Nu har jag läst ut den, boken Sköldkörtelsjuk & Frisk – Ett inre kaos, skriven av Nadja Öström.

Min första tanke är “Tänk om jag hade haft den här boken när jag blev som sjukast”, den hade varit en gigantiskt hjälp på vägen. Vägen och kampen i mitt eget sökande efter svaret på vad som stod fel till i kroppen. När hjälpen uteblev, samtidigt blir jag frustrerad när jag slår igen pärmarna och inser att jag (med så många andra) inte har den där ansvariga läkaren som man kan vända sig till, den läkaren som följer upp och ser att det faktiskt finns alternativ medicinering om Levaxin inte fungerar. Den läkare som förstår sig på symtomen och inte i all hast kastar ut anti-depp medicin för att okunskap, orken för utredning uteblir eller tanke på kostsamhet finns där.

Tänk om jag hade kunnat läsa boken för 15 år sedan när min syster var som sjukast, tänk om jag då fått en hint om vad som pågick i hennes kropp. Jag hade haft en chans att lära mig massor, på kortare tid. Kanske besparat oss en del tid av lidande.

Trots att jag idag besitter många av dom kunskaper som Nadja tar upp i boken och kan påverka mycket står jag fortfarande utan hjälp. En hjälp som alla sköldkörtelsjuka behöver. Som även min syster och dotter behöver. Man känner frustration och maktlöshet.

Att få ta del av Nadjas resa och hennes erfarenheter, med otroligt hög igenkänningsfaktor, gör dock att man känner sig mindre ensam. Man känner samtidigt en ledsamhet för att fler har fått kämpa så hårt men man känner även hopp. Ett hopp om att man faktiskt kan hitta en balans.

Jag fick ett råd av just Nadja i samband med orden “om du fortfarande har symtom”. Jag svarade att jag mår prima om man jämför med hur jag mådde när jag mådde som värst. Efter det har jag grunnat på om mitt svar verkligen stämde till 100%. Gör jag verkligen det, mår jag prima?
Jag fann svaret ganska fort. Nej, det gör jag inte men jag mår heller inte för jävligt på skalan och därmed stämde svaret jag gav henne…i jämförelse med…
Vad är då den skalan värd?
Är jag bara tacksam för att slippa oregelbunden hjärtrytm, tinnitus, dödsångest, skakningar, smärta i fingrarna, diarré, andningssvårigheter, okontrollerad viktnedgång, koncentrationssvårigheter, glömska och mycket mer? Svaret är ja, jag är sjukt tacksam. Jag är tacksam över att många symtom inte gör sig hörda, andra som är lättare att hantera på skalan och vissa som visar sig då och då. Jag är sjukt tacksam över att jag besitter den kunskapen jag fått genom min egen kamp, utan den hade jag mått sämre än jag gör idag.
Jag mår prima för att jag kan hantera det jag har idag, trots att vissa dagar bara vill gråta när sjukdomen tar över och vardagen blir så mycket tuffare. Jag är nog bara tacksam för att det inte är som när det var som värst men visst har jag symtom kvar och min kamp fortsätter, den kräver dock bara inte akut hjälp och desperation. Men den ligger där under ytan, kan triggas av så mycket och varje dag är man lyhörd för att vågskålen inte ska väga över. Man tänker på vad man äter, återhämtning och balans i allra största mån.
Räcker det med att vara tacksam över att det inte är som det var när allt var som värst? Ska jag nöja mig där? Nej, då hade det inte varit jag.

Tack Nadja, för att jag fick möjligheten att läsa din resa. För att jag fick ta del av en lättläst och lärorik bok som så många kommer att ha nytta av. Den kommer att göra stor skillnad för så många.
Även ett gigantiskt Tack för det jobb du gör för oss sköldkörtelsjuka, för att du delar med dig av din resa och besitter den drivkraft du har. Du är ju trots allt Nadja.

Till dig som läser min blogg. Köp boken och läs den! Du hittar den på Nadjas sida

Inlägget är ej sponsrat

Boken Sköldkörtelsjuk & Frisk – Inlägg 2

Fortsätter min resa genom Nadja Öströms bok “Sköldkörtelsjuk & Frisk – Ett inre kaos“.

Det är väl egentligen Nadjas resa jag gör men igenkänningsfaktorn är på hög nivå. Jag har bestämt mig för att dela med mig av min resa här i bloggen, dock i en mer rörig skala än en sammanfattad bok, då bloggen även delar min vardag och inte bara min historia. Kan jag få någon att känna igen sig i min historia så har jag fått någon att känna sig mindre ensam och kanske kan mina pusselbitar hjälpa någon annan. Idag finns det redan inlägg om just detta men inte en sammanfattad historia utan det som skett under tiden, mina pusselbitar som jag lagt i mitt eget pussel.

Vad det gäller boken så kan jag inte skriva så mycket om den i detta inlägg, jag vill verkligen att alla ska läsa den. Känna igen sig, försöka förstå och även få den drivkraft som skapas av den. 

Den är för:

  • Dig som lever med hypo- /hypertyreos
  • Dig som är anhörig till någon med sjukdomen
  • Dig som möter patienter med dessa symptom
  • Dig som vill ha mer kunskap
  • Dig som vill göra skillnad för dom som lever med sjukdomen

Ta del av någon som är drabbad av den och gör et försök att sätta dig in i att leva med det. Är du anhörig så måste du förstå hur viktig du är för någon. Är du läkare så får du förhoppningsvis en annan bild av patienterna du möter i ditt jobb. För att få kunskap och ge dig viktiga byggstenar när du tar dig i kragen och har kontroll på din hälsa. 

Jag vet att den här boken kommer att göra skillnad för många och jag vet att vi är en stor grupp som jobbar för skillnad i vården.

Boken hittar du på Nadjas sida, här. Direkt via länken i bilden eller längst upp i inlägget.

Måste få ge illustratören ett stort plus, från en kreativ till en annan. Bilderna är talande, känslomässiga och konstnärligt vackra. 

Boken Sköldkörtelsjuk & Frisk – Inlägg 1

För någon vecka sedan vann jag en bok på Instagram, en bok skriven av Nadja Öström som heter Sköldkörtelsjuk & Frisk – Ett inre kaos.

En glädjande överraskning, då jag sedan något år vetat vem Nadja är och vad hon har gjort/gör för oss sköldkörtelsjuka. Trots att jag aldrig träffat Nadja personligen, utan bara haft kontakt via sociala medier, så är hon för mig en drivkraft i den kamp som många av oss kvinnor (och män) driver på varsitt håll dagligen. Vi som delar, berättar och informerar driver just den kampen på våra egna sätt men med ett gemensamt mål – bättre vård för sköldkörtelsjuka. 

Nu har jag äntligen börjat läsa Nadjas berättelse, i den bok som hon nyligen givit ut. Jag trodde att jag skulle skriva om den när jag läst färdigt och sammanfatta vad jag tyckte men jag slungades in i massor av känslor. Redan efter två kapitel känner jag medlidande, drivkraft, frustration, gemenskap och mycket mer. 

Medlidande för att jag vid första orden och framåt kände igen mig så väl, jag har ju varit där. Funderar på om en person som aldrig behövt känna det verkligen skulle få samma förståelse. Jag har ju så många gånger försökt förklara för min sambo, vänner och andra hur illa det verkligen kan kännas i kroppen när man mår som värst. Tror dock inte att jag någonsin kommer att lyckas med det, då orden “Jag trodde jag skulle dö” inte verkar rota sig i någon som faktiskt aldrig så illa känt den känslan. Min sambo kom nog närmast den förståelsen. 

Gemenskap känner jag för att man trots all oförståelse ändå inte är ensam. Tvetydig känsla. Vi är tyvärr så många som lider av det i vårt avlånga land, därför behöver man inte känna sig ensam i kampen. Trots att man oerhört ofta är alldeles allena i sin sjukdom.
Den största gemenskapen känner jag med min syster och dotter, vi lever samma helvete och är ett enormt stöd för varandra. Tack och lov har Ängla inte fått känna på den allra hårdaste biten, där tackar jag mina helvetes år för kunskapen jag varit tvungen att lära mig. Jag ska göra allt i min makt för att hon ska slippa det värsta. Min syster däremot, har haft sjukdomen så mycket längre än mig. Långt innan jag fick min, då var det jag som var den oförstående. Den som jag idag har lust att banka vett och förståelse i. Hade jag kunnat gå tillbaka i tiden så hade jag velat lära mig allt jag vet idag, för att bespara oss alla det lidande vi genomgått.

Frustration kommer alltid i samband med att man diskuterar denna sjukdom, framför allt när man behöver snabb hjälp. När sjukdomen vänder och man idag har gett upp tron på att sjukvården ska kunna hjälpa en. Man måste ha sin verktygslåda med kunskap redo dagligen. Om det inte är för att ständigt hålla kroppen i hormonell balans så är det för att ta till sina ess i rockärmen och komma till en instans som besitter kunskap, åtminstone lite, om det man kämpar med.
Frustration över vården i vårt land med den så kallade bästa av dom alla, så är det just det man kämpar för. Att alla sköldkörtelsjuka ska få rätt vård, få vård i tid och slippa lida. Vi är i behov av en fungerande vård, ytterst ansvariga och fasta läkare. Stafettläkare gör att vår kamp blir så mycket hårdare. Varför har inte alla friska ett årligt prov (med TSH, TPO-AK, T3 och T4) som tas, precis som cellprov? Varför måste vi som patienter böna och be om T3-prov? Varför får inte alla ta prov på mitokondrieantikroppar? (Av egen erfarenhet). 
Så många frågor och punkter som skulle behöva ändras inom vår vård. Vi driver inte bara en kamp för hormonell balans hos oss själva, vi måste även driva en kamp för rätt vård.

Drivkraft kommer, för mig personligen, när frustrationen över att något sämre kan förändras till något bättre. Min drivkraft bottnar nog i en frustration många gånger, det är nog dom gångerna jag lyckas bättre än att bara känslan vilja infinner sig. Jag får ett jävlar anamma på ett positivt sätt.
Genom endast dom få kapitel i boken jag läst, väcktes just dessa känslor och jag fick genast kli i fingrarna att skriva om mina känslor men även min egen historia. Jag har nog många gånger försökt tidigare i bloggen så jag får väl mata på lite mer. Likväl som jag känner igen mig i Nadjas första upplevelse (och säkerligen resten av boken) så kommer kanske någon annan känna igen sig i min. Kanske kan man, precis som jag började göra under den värsta tiden, att gripa viktiga halmstrån för att kunna lägga sitt eget pussel. Då har min berättelse gjort mycket, precis som jag vet att Nadjas bok kommer göra för många.

Jag har bara börjat på boken men har redan nu gett den ett högt betyg, tänkte jag skulle skriva mina tankar i samband med att jag läser hela.
Därför tipsar jag er alla att köpa den, oavsett om du lever med sjukdomen eller är anhörig. Varför inte bara för att få mer kunskap?

Boken finns på adlibirs eller på Nadja Öströms egen sida (rekommenderar dig att gå in där)

 

Inlägget är ej sponsrat

Jodprov – Barn

Idag tar Ängla sitt jodprov, för att kontrollera om hon har brist. 

Åker och lämnar in det på posten innan jag åker till jobbet, sen väntar vi någon vecka på svar. 

Väntar fortfarande på remiss till barnmottagningen…. 

Så vad innebär jodbrist? Vad ger det för symptom? Läs om det i länkarna nedan:

http://kurera.se/sa-vet-du-om-du-har-jodbrist/

http://kurera.se/jod-i/

Jodbrist 

Igår hade jag mitt årliga besök hos endokrinologen, för att gå igenom mina årliga prover. 

Jag ligger ju lågt på T4, jag har inget lägger kvar av sköldkörtelhormon som kan omvandlas till aktivt T3 som gör nytta i kroppen. Utan lager på T4 så kompenserar levern bristen. 

Man behöver alltså ett lager. Svensk sjukvård tittar på TSH och gör inget förrän hela produktionen av omvandlingen av hormoner har blivit rubbad och man behöver livslång medicinering av sköldkörtelhormon. 
Därför kompletterades inga prover igår. 

När jag sedan pratade med min alternativmedicinare så kom vi fram till att jag ska kontrollera om jag har jodbrist, en väldigt vanlig orsak till britsen jag har. Om så är fallet så rätar vi till bristen och jag slipper förhoppningsvis insjukna framöver. 

Visar det sig att jag inte har brist så sätts jag på en låg dos sköldkörtelhormon, för då har jag redan insjuknat och behöver kompensera. 

Provet är på väg hem och jag är glad att jag för tre år sedan kontaktade min alternativmedicinare. Jag har aldrig mått så bra som jag gör idag och redan fortsätter. 

Jag kan inte säga det för mycket: Du har ansvar över din hälsa och att din kropp är i balans för att nå bra. 

Jag tar årligen prover och dessutom kompletterar om jag upptäckte att något värde lever sitt egna liv. 

Jag rekommenderar dig att göra detsamma. Får man inte alla prover tagna hos sin läkare kan man alltid skräddarsy egen provtagning hos Werlabs, klicka på bannern till höger för att läsa mer. 

Håll koll på din hälsa

Jag om någon vet hur viktigt det är att ha koll på sina värden. Näringsvärden, lever- njurar och blodvärden, hormoner och annat som faktiskt visar riktlinjer i din egen hälsa. Saker du kan hinna ändra och förbättra innan värden avviker långt över referensvärden.

Få en indikation på om något är på gång eller gläds åt att förbättra eller oförändra din hälsa. Det är ack så viktigt att vara medveten om hur kroppen mår.

Jag tar årliga prover, då jag har ökad risk att utveckla PBC (Primär Billiär Cirros) eller skrumplever som man sa förr. Jag har antikroppar mot mitokondrierna inuti cellerna, vilket enligt svensk sjukvård pekar på just leversjukdom. Mina levervärden har dock legat bra under dessa två år men det är viktigt att ha koll på. Det svensk sjukvård inte informerade mig om var att mitokondrierna är i stort behov av ett antal vitaminer och hormoner för att fungera optimalt och med näringsbrister i kroppen hade jag inte dom bästa förutsättningarna att försörja mina mitokondrier med det dom behöver.

Varför hade jag näringsbrister? Sköldkörtelhormon var involverat, inflammation i tarmen pga. celiaki kan vara en anledning, så även min mjölkproteinallergi.

Så dålig som jag va och så mycket som jag lärt mig under resans gång så är proverna en av mina viktigaste riktlinjer, för att inte tala om symptom och annat.

Det ÄR viktigt att själv ta ansvar över sin egen hälsa, på gott och ont. Sjukvården ska kunna förklara en hel del men idag är det väldigt sällsynt med en och samma husläkare som faktiskt har tiden att förklara allt för sina patienter. Du måste själv ansvara för att ha koll och lära dig känna din kropp.

Snart är det dags för mina årliga prover inom svensk sjukvård, det jag då kollar är bl.a. sköldkörteln (med alla dess prover såsom TSH, T3, T4, TRAK, Tpo-AK), levervärden, B12, Folsyra, Zink, Kortisol, Blodvärden, Långtidssänka och annat smått och gott.

Jag återkommer till hur det står till efter läkarbesöket i veckan och därefter provtagningen.

Men det jag vill förmedla är att Du också ska ta hand om dig. Jag har även skickat mina prover till Tyskland för analys inuti cellerna och jag kan bara jämföra med vanliga prover inom svensk sjukvård men jag fick svar på så mycket mer.

Det jag skulle vilja prova och även rekommendera er att prova är Werlabs provtagningar, nu har jag inte provat det själv ännu men det känns som ett lättare sätt att hålla koll på dom prover som Du vill hålla koll på. Man kan välja mellan olika storlekar på prover eller bara koncentrera sig på det man behöver och vill veta. Det låter enkelt och snabbt.

Helt klart något som jag önskar mig i julklapp, vilket jag tycker du också ska göra.

Standard Image Banner 336 x 280

Klicka på bannern för att ge det ett besök, läs och tänk efter för att sedan sätta dig själv i första rummet. Din hälsa är Ditt ansvar!

Det kommer även att ligga en fast banner i kolumnen till höger, allt för att Du lättare ska ha tillgång till möjligheten.

Ingredienser i lexikon

Det här är nog ett av dem bästa köpen jag gjort, i alla fall som allergiker.

Jag trodde aldrig att jag var allergisk mot något mer än nickel men ack så fel jag hade. Jag är ju både känslig mot gluten och allergisk mot mjölkprotein. Jag som aldrig trodde att jag kunde avstå choklad och latte. Men det kan jag!

Jag började avstå från både gluten och mjölkprodukter när jag mådde som sämst och det gav förbättring. Från att ha varit totalt ovetandes om innehåll i maten jag åt till att helt plötsligt försöka göra allt i min makt för att må bättre genom kosten var en gigantisk utmaning. Inte bara för mig men även för Lelle som också var tvungen att lära sig allt.

Att dessutom vara dålig och försöka hitta nya produkter att stoppa i sig ur ett sortiment som till 90% består av socker, gluten och mjölk. Eller något av det, var ett rent helvete. Varför finns det inte hjälpmedel i butikerna eller någon utbildad inom områden som allergi, som kan vägleda en i en djungel där man ska undvika all skit man stoppar i sig?

Man tar till alla hjälpmedel som finns, och folk pratar om att det bara är personer med funktionsnedsättningar som behöver hjälpmedel. Icke sa Nicke.

Det finns faktiskt hjälpmedel att ta till.

Ica tar ansvar! Jag gillar Ica, framför många andra kedjor och det är inte bara för helhetstänket och ansvarstagandet de faktiskt tar. Vår Ica butik är oerhört personlig och det är en glädje att följa dem på Facebook och skämta med alla som jobbar där. Det är roligt och hjälpsamt att handla.

Nedan följer bra länkar för er nyfikna eller har någon i er omgivning som är allergisk. Det är faktiskt en oerhört gullig gest att ha fikabröd och annat hemma som faktiskt är fritt från allergener för en sådan som jag. Mina vänner har det, mina svärföräldrar och kollegorna på jobbet har börjat tänka till. Det är en tanke som värmer. Det är ju inget man väljer.

http://www.ica.se/Global/allergi/allergi-mjolkprotein.pdf

Pdf:en ovan finns som små orange kort i vissa ICA butiker, men jag rekommenderar dig att skriva ut den och ha den i mobilfodralet, så att du alltid har det när du går och handlar.

http://www.ica.se/Global/allergi/allergi-gluten.pdf

Självklart även kort för gluten (Celiaki) finns.

Här följer ICAs braiga länk om allergi och intolerans:

http://www.ica.se/ica-tar-ansvar/mat-och-halsa/allergi-och-intolerans/

Sen måste jag ge en stor stjärna till denna bok:

Ingredienslexikon

Det är kalas och jag vet inte hur jag har klarat mig utan den. Den uppger allt! Om en ingrediens är mjölk- gluten- eller/och sojaprotein berikade. Den översätter också alla E-ämnen för att man som allergiker ska veta om man får stoppa i sig det eller inte.

Jag köpte den via Celiakiförbundet, såg att det fanns en länk även på ICAs intolerans sida. Ytterligare en tumme upp för ICA.

Mina svärföräldrar hade tänkt på mig senast de var på besök. De hade med sig Lithells falukorv som är fri från: Gluten, laktos, ägg-, ärt-, soja- och mjölkprotein. Så himla bra av Lithells och så himla gulligt av mina svärföräldrar.

falukorv_1200g

Bild lånad från Lithells

Vill bara tillägga: Nej, jag är inte sponsrad från Lithells, ICA eller något annat nämnt i detta inlägg. Det är min lärdom som jag vill dela med mig av till er. Tänk på vad du stoppar i magen, magen kanske inte alltid kan hantera grejorna.

6 bra hälsolänkar

Jag har några bra hälso-länkar som jag tänkte jag skulle spara, för mig och för er:

Det var mina 6st braiga hälsolänkar för den här gången.

Jag rekommenderar er också att besöka Sköldkörtelföreningen, både på hemsidan och Facebook.