En tillbakablick på helvetet

Jag vill så gärna få ner en sammanfattning av min sköldkörtelresa, började därför leta i bloggen efter det jag idag vet är första tecknen på att jag började bli sjuk. Mycket finns i bloggen, den är som en stor gott och blandat påse. Dom färgglada godisbitarna får symbolisera all humor och glädjande stunder medan lakritsen får symbolisera denna grymma sjukdom man bär på. 

Jag kom aldrig så långt som till första tecknet, jag fastnade i ett annat inlägg som skrivits efter mitt s.k. helvetes år 2014. Ett inlägg där mina familjemedlemmar har uttryckt sig om när det var som värst. Att i efterhand få höra deras reflektioner av den hårda tiden.
Nog för att en annan hade det obeskrivligt jävligt men att höra sina familjemedlemmar berätta ur ett annat perspektiv smärtar också. Man vill ju så gärna skona dom, samtidigt som familjen är den tryggaste punkten man måste kunna landa i. Det är där man skriker på hjälp, det är där man faller ihop, det är där man gråter, det är där man lägger sitt hjärta, det är där man är som minst och mest hjälplös. När det är som värst.

Gahhh, det gör ont att läsa. Lika ont som att känna hur man tvivlar på att klara det. Lika ont att veta att dom trodde som jag, att jag skulle förloras och lämna dom alla.

Det var det här inlägget jag fastnade i, om du vill läsa det.

Tacka gudarna för att familjen även är det som gör att man tar på sig envisheten och ett jävlar anamma. För överleva skulle jag och på köpet knäcka den där jävla nöten, för mig och min familj.

På kortet hade jag 2014 hittat B12-, folsyra och zinkbrist. Jag hade börjat dricka flakvis med näringsdrycker och lycklig för att jag gått upp från 48kg till 54 kg. Än mådde jag allt annat än bra men minns att jag var så lycklig för varje kilo, för varje symptom jag lyckades få att försvinna. Varje dag var bara bättre, trots att den var långt ifrån bra.

Boken Sköldkörtelsjuk & Frisk – Inlägg 2

Fortsätter min resa genom Nadja Öströms bok “Sköldkörtelsjuk & Frisk – Ett inre kaos“.

Det är väl egentligen Nadjas resa jag gör men igenkänningsfaktorn är på hög nivå. Jag har bestämt mig för att dela med mig av min resa här i bloggen, dock i en mer rörig skala än en sammanfattad bok, då bloggen även delar min vardag och inte bara min historia. Kan jag få någon att känna igen sig i min historia så har jag fått någon att känna sig mindre ensam och kanske kan mina pusselbitar hjälpa någon annan. Idag finns det redan inlägg om just detta men inte en sammanfattad historia utan det som skett under tiden, mina pusselbitar som jag lagt i mitt eget pussel.

Vad det gäller boken så kan jag inte skriva så mycket om den i detta inlägg, jag vill verkligen att alla ska läsa den. Känna igen sig, försöka förstå och även få den drivkraft som skapas av den. 

Den är för:

  • Dig som lever med hypo- /hypertyreos
  • Dig som är anhörig till någon med sjukdomen
  • Dig som möter patienter med dessa symptom
  • Dig som vill ha mer kunskap
  • Dig som vill göra skillnad för dom som lever med sjukdomen

Ta del av någon som är drabbad av den och gör et försök att sätta dig in i att leva med det. Är du anhörig så måste du förstå hur viktig du är för någon. Är du läkare så får du förhoppningsvis en annan bild av patienterna du möter i ditt jobb. För att få kunskap och ge dig viktiga byggstenar när du tar dig i kragen och har kontroll på din hälsa. 

Jag vet att den här boken kommer att göra skillnad för många och jag vet att vi är en stor grupp som jobbar för skillnad i vården.

Boken hittar du på Nadjas sida, här. Direkt via länken i bilden eller längst upp i inlägget.

Måste få ge illustratören ett stort plus, från en kreativ till en annan. Bilderna är talande, känslomässiga och konstnärligt vackra. 

Boken Sköldkörtelsjuk & Frisk – Inlägg 1

För någon vecka sedan vann jag en bok på Instagram, en bok skriven av Nadja Öström som heter Sköldkörtelsjuk & Frisk – Ett inre kaos.

En glädjande överraskning, då jag sedan något år vetat vem Nadja är och vad hon har gjort/gör för oss sköldkörtelsjuka. Trots att jag aldrig träffat Nadja personligen, utan bara haft kontakt via sociala medier, så är hon för mig en drivkraft i den kamp som många av oss kvinnor (och män) driver på varsitt håll dagligen. Vi som delar, berättar och informerar driver just den kampen på våra egna sätt men med ett gemensamt mål – bättre vård för sköldkörtelsjuka. 

Nu har jag äntligen börjat läsa Nadjas berättelse, i den bok som hon nyligen givit ut. Jag trodde att jag skulle skriva om den när jag läst färdigt och sammanfatta vad jag tyckte men jag slungades in i massor av känslor. Redan efter två kapitel känner jag medlidande, drivkraft, frustration, gemenskap och mycket mer. 

Medlidande för att jag vid första orden och framåt kände igen mig så väl, jag har ju varit där. Funderar på om en person som aldrig behövt känna det verkligen skulle få samma förståelse. Jag har ju så många gånger försökt förklara för min sambo, vänner och andra hur illa det verkligen kan kännas i kroppen när man mår som värst. Tror dock inte att jag någonsin kommer att lyckas med det, då orden “Jag trodde jag skulle dö” inte verkar rota sig i någon som faktiskt aldrig så illa känt den känslan. Min sambo kom nog närmast den förståelsen. 

Gemenskap känner jag för att man trots all oförståelse ändå inte är ensam. Tvetydig känsla. Vi är tyvärr så många som lider av det i vårt avlånga land, därför behöver man inte känna sig ensam i kampen. Trots att man oerhört ofta är alldeles allena i sin sjukdom.
Den största gemenskapen känner jag med min syster och dotter, vi lever samma helvete och är ett enormt stöd för varandra. Tack och lov har Ängla inte fått känna på den allra hårdaste biten, där tackar jag mina helvetes år för kunskapen jag varit tvungen att lära mig. Jag ska göra allt i min makt för att hon ska slippa det värsta. Min syster däremot, har haft sjukdomen så mycket längre än mig. Långt innan jag fick min, då var det jag som var den oförstående. Den som jag idag har lust att banka vett och förståelse i. Hade jag kunnat gå tillbaka i tiden så hade jag velat lära mig allt jag vet idag, för att bespara oss alla det lidande vi genomgått.

Frustration kommer alltid i samband med att man diskuterar denna sjukdom, framför allt när man behöver snabb hjälp. När sjukdomen vänder och man idag har gett upp tron på att sjukvården ska kunna hjälpa en. Man måste ha sin verktygslåda med kunskap redo dagligen. Om det inte är för att ständigt hålla kroppen i hormonell balans så är det för att ta till sina ess i rockärmen och komma till en instans som besitter kunskap, åtminstone lite, om det man kämpar med.
Frustration över vården i vårt land med den så kallade bästa av dom alla, så är det just det man kämpar för. Att alla sköldkörtelsjuka ska få rätt vård, få vård i tid och slippa lida. Vi är i behov av en fungerande vård, ytterst ansvariga och fasta läkare. Stafettläkare gör att vår kamp blir så mycket hårdare. Varför har inte alla friska ett årligt prov (med TSH, TPO-AK, T3 och T4) som tas, precis som cellprov? Varför måste vi som patienter böna och be om T3-prov? Varför får inte alla ta prov på mitokondrieantikroppar? (Av egen erfarenhet). 
Så många frågor och punkter som skulle behöva ändras inom vår vård. Vi driver inte bara en kamp för hormonell balans hos oss själva, vi måste även driva en kamp för rätt vård.

Drivkraft kommer, för mig personligen, när frustrationen över att något sämre kan förändras till något bättre. Min drivkraft bottnar nog i en frustration många gånger, det är nog dom gångerna jag lyckas bättre än att bara känslan vilja infinner sig. Jag får ett jävlar anamma på ett positivt sätt.
Genom endast dom få kapitel i boken jag läst, väcktes just dessa känslor och jag fick genast kli i fingrarna att skriva om mina känslor men även min egen historia. Jag har nog många gånger försökt tidigare i bloggen så jag får väl mata på lite mer. Likväl som jag känner igen mig i Nadjas första upplevelse (och säkerligen resten av boken) så kommer kanske någon annan känna igen sig i min. Kanske kan man, precis som jag började göra under den värsta tiden, att gripa viktiga halmstrån för att kunna lägga sitt eget pussel. Då har min berättelse gjort mycket, precis som jag vet att Nadjas bok kommer göra för många.

Jag har bara börjat på boken men har redan nu gett den ett högt betyg, tänkte jag skulle skriva mina tankar i samband med att jag läser hela.
Därför tipsar jag er alla att köpa den, oavsett om du lever med sjukdomen eller är anhörig. Varför inte bara för att få mer kunskap?

Boken finns på adlibirs eller på Nadja Öströms egen sida (rekommenderar dig att gå in där)

 

Inlägget är ej sponsrat

Måste ses.. Om du bryr dig

Just nu går en serie på webben,  i nio delar om sköldkörtelsjukdomar. 

Du måste se den, om du bryr dig. Kanske kan du förstå någon i din omgivning, lägga ditt eget pussel eller bli rik på kunskap. 

Dessa avsnitt finns tillgängliga i 24 timmar varje dag. Med start igår.

Än finns det någon timme kvar att se avsnitt 1 här:http://thethyroidsecret.com/episode1-thyroid-disease-revealed/

Om några timmar släpps avsnitt 2 http://thethyroidsecret.com/misdiagnosis-machine/

Hjälp till att få folk att förstå, läkare att inse och på så sätt förändra livet för så många. 

Lämna gärna en kommentar om du är en av dom som hjälper mig att sprida kunskap kring detta ämne.