Sköldkörtelsjuk & Frisk – Inlägg 3

Nu har jag läst ut den, boken Sköldkörtelsjuk & Frisk – Ett inre kaos, skriven av Nadja Öström.

Min första tanke är “Tänk om jag hade haft den här boken när jag blev som sjukast”, den hade varit en gigantiskt hjälp på vägen. Vägen och kampen i mitt eget sökande efter svaret på vad som stod fel till i kroppen. När hjälpen uteblev, samtidigt blir jag frustrerad när jag slår igen pärmarna och inser att jag (med så många andra) inte har den där ansvariga läkaren som man kan vända sig till, den läkaren som följer upp och ser att det faktiskt finns alternativ medicinering om Levaxin inte fungerar. Den läkare som förstår sig på symtomen och inte i all hast kastar ut anti-depp medicin för att okunskap, orken för utredning uteblir eller tanke på kostsamhet finns där.

Tänk om jag hade kunnat läsa boken för 15 år sedan när min syster var som sjukast, tänk om jag då fått en hint om vad som pågick i hennes kropp. Jag hade haft en chans att lära mig massor, på kortare tid. Kanske besparat oss en del tid av lidande.

Trots att jag idag besitter många av dom kunskaper som Nadja tar upp i boken och kan påverka mycket står jag fortfarande utan hjälp. En hjälp som alla sköldkörtelsjuka behöver. Som även min syster och dotter behöver. Man känner frustration och maktlöshet.

Att få ta del av Nadjas resa och hennes erfarenheter, med otroligt hög igenkänningsfaktor, gör dock att man känner sig mindre ensam. Man känner samtidigt en ledsamhet för att fler har fått kämpa så hårt men man känner även hopp. Ett hopp om att man faktiskt kan hitta en balans.

Jag fick ett råd av just Nadja i samband med orden “om du fortfarande har symtom”. Jag svarade att jag mår prima om man jämför med hur jag mådde när jag mådde som värst. Efter det har jag grunnat på om mitt svar verkligen stämde till 100%. Gör jag verkligen det, mår jag prima?
Jag fann svaret ganska fort. Nej, det gör jag inte men jag mår heller inte för jävligt på skalan och därmed stämde svaret jag gav henne…i jämförelse med…
Vad är då den skalan värd?
Är jag bara tacksam för att slippa oregelbunden hjärtrytm, tinnitus, dödsångest, skakningar, smärta i fingrarna, diarré, andningssvårigheter, okontrollerad viktnedgång, koncentrationssvårigheter, glömska och mycket mer? Svaret är ja, jag är sjukt tacksam. Jag är tacksam över att många symtom inte gör sig hörda, andra som är lättare att hantera på skalan och vissa som visar sig då och då. Jag är sjukt tacksam över att jag besitter den kunskapen jag fått genom min egen kamp, utan den hade jag mått sämre än jag gör idag.
Jag mår prima för att jag kan hantera det jag har idag, trots att vissa dagar bara vill gråta när sjukdomen tar över och vardagen blir så mycket tuffare. Jag är nog bara tacksam för att det inte är som när det var som värst men visst har jag symtom kvar och min kamp fortsätter, den kräver dock bara inte akut hjälp och desperation. Men den ligger där under ytan, kan triggas av så mycket och varje dag är man lyhörd för att vågskålen inte ska väga över. Man tänker på vad man äter, återhämtning och balans i allra största mån.
Räcker det med att vara tacksam över att det inte är som det var när allt var som värst? Ska jag nöja mig där? Nej, då hade det inte varit jag.

Tack Nadja, för att jag fick möjligheten att läsa din resa. För att jag fick ta del av en lättläst och lärorik bok som så många kommer att ha nytta av. Den kommer att göra stor skillnad för så många.
Även ett gigantiskt Tack för det jobb du gör för oss sköldkörtelsjuka, för att du delar med dig av din resa och besitter den drivkraft du har. Du är ju trots allt Nadja.

Till dig som läser min blogg. Köp boken och läs den! Du hittar den på Nadjas sida

Inlägget är ej sponsrat

En tillbakablick på helvetet

Jag vill så gärna få ner en sammanfattning av min sköldkörtelresa, började därför leta i bloggen efter det jag idag vet är första tecknen på att jag började bli sjuk. Mycket finns i bloggen, den är som en stor gott och blandat påse. Dom färgglada godisbitarna får symbolisera all humor och glädjande stunder medan lakritsen får symbolisera denna grymma sjukdom man bär på. 

Jag kom aldrig så långt som till första tecknet, jag fastnade i ett annat inlägg som skrivits efter mitt s.k. helvetes år 2014. Ett inlägg där mina familjemedlemmar har uttryckt sig om när det var som värst. Att i efterhand få höra deras reflektioner av den hårda tiden.
Nog för att en annan hade det obeskrivligt jävligt men att höra sina familjemedlemmar berätta ur ett annat perspektiv smärtar också. Man vill ju så gärna skona dom, samtidigt som familjen är den tryggaste punkten man måste kunna landa i. Det är där man skriker på hjälp, det är där man faller ihop, det är där man gråter, det är där man lägger sitt hjärta, det är där man är som minst och mest hjälplös. När det är som värst.

Gahhh, det gör ont att läsa. Lika ont som att känna hur man tvivlar på att klara det. Lika ont att veta att dom trodde som jag, att jag skulle förloras och lämna dom alla.

Det var det här inlägget jag fastnade i, om du vill läsa det.

Tacka gudarna för att familjen även är det som gör att man tar på sig envisheten och ett jävlar anamma. För överleva skulle jag och på köpet knäcka den där jävla nöten, för mig och min familj.

På kortet hade jag 2014 hittat B12-, folsyra och zinkbrist. Jag hade börjat dricka flakvis med näringsdrycker och lycklig för att jag gått upp från 48kg till 54 kg. Än mådde jag allt annat än bra men minns att jag var så lycklig för varje kilo, för varje symptom jag lyckades få att försvinna. Varje dag var bara bättre, trots att den var långt ifrån bra.

Boken Sköldkörtelsjuk & Frisk – Inlägg 2

Fortsätter min resa genom Nadja Öströms bok “Sköldkörtelsjuk & Frisk – Ett inre kaos“.

Det är väl egentligen Nadjas resa jag gör men igenkänningsfaktorn är på hög nivå. Jag har bestämt mig för att dela med mig av min resa här i bloggen, dock i en mer rörig skala än en sammanfattad bok, då bloggen även delar min vardag och inte bara min historia. Kan jag få någon att känna igen sig i min historia så har jag fått någon att känna sig mindre ensam och kanske kan mina pusselbitar hjälpa någon annan. Idag finns det redan inlägg om just detta men inte en sammanfattad historia utan det som skett under tiden, mina pusselbitar som jag lagt i mitt eget pussel.

Vad det gäller boken så kan jag inte skriva så mycket om den i detta inlägg, jag vill verkligen att alla ska läsa den. Känna igen sig, försöka förstå och även få den drivkraft som skapas av den. 

Den är för:

  • Dig som lever med hypo- /hypertyreos
  • Dig som är anhörig till någon med sjukdomen
  • Dig som möter patienter med dessa symptom
  • Dig som vill ha mer kunskap
  • Dig som vill göra skillnad för dom som lever med sjukdomen

Ta del av någon som är drabbad av den och gör et försök att sätta dig in i att leva med det. Är du anhörig så måste du förstå hur viktig du är för någon. Är du läkare så får du förhoppningsvis en annan bild av patienterna du möter i ditt jobb. För att få kunskap och ge dig viktiga byggstenar när du tar dig i kragen och har kontroll på din hälsa. 

Jag vet att den här boken kommer att göra skillnad för många och jag vet att vi är en stor grupp som jobbar för skillnad i vården.

Boken hittar du på Nadjas sida, här. Direkt via länken i bilden eller längst upp i inlägget.

Måste få ge illustratören ett stort plus, från en kreativ till en annan. Bilderna är talande, känslomässiga och konstnärligt vackra. 

Boken Sköldkörtelsjuk & Frisk – Inlägg 1

För någon vecka sedan vann jag en bok på Instagram, en bok skriven av Nadja Öström som heter Sköldkörtelsjuk & Frisk – Ett inre kaos.

En glädjande överraskning, då jag sedan något år vetat vem Nadja är och vad hon har gjort/gör för oss sköldkörtelsjuka. Trots att jag aldrig träffat Nadja personligen, utan bara haft kontakt via sociala medier, så är hon för mig en drivkraft i den kamp som många av oss kvinnor (och män) driver på varsitt håll dagligen. Vi som delar, berättar och informerar driver just den kampen på våra egna sätt men med ett gemensamt mål – bättre vård för sköldkörtelsjuka. 

Nu har jag äntligen börjat läsa Nadjas berättelse, i den bok som hon nyligen givit ut. Jag trodde att jag skulle skriva om den när jag läst färdigt och sammanfatta vad jag tyckte men jag slungades in i massor av känslor. Redan efter två kapitel känner jag medlidande, drivkraft, frustration, gemenskap och mycket mer. 

Medlidande för att jag vid första orden och framåt kände igen mig så väl, jag har ju varit där. Funderar på om en person som aldrig behövt känna det verkligen skulle få samma förståelse. Jag har ju så många gånger försökt förklara för min sambo, vänner och andra hur illa det verkligen kan kännas i kroppen när man mår som värst. Tror dock inte att jag någonsin kommer att lyckas med det, då orden “Jag trodde jag skulle dö” inte verkar rota sig i någon som faktiskt aldrig så illa känt den känslan. Min sambo kom nog närmast den förståelsen. 

Gemenskap känner jag för att man trots all oförståelse ändå inte är ensam. Tvetydig känsla. Vi är tyvärr så många som lider av det i vårt avlånga land, därför behöver man inte känna sig ensam i kampen. Trots att man oerhört ofta är alldeles allena i sin sjukdom.
Den största gemenskapen känner jag med min syster och dotter, vi lever samma helvete och är ett enormt stöd för varandra. Tack och lov har Ängla inte fått känna på den allra hårdaste biten, där tackar jag mina helvetes år för kunskapen jag varit tvungen att lära mig. Jag ska göra allt i min makt för att hon ska slippa det värsta. Min syster däremot, har haft sjukdomen så mycket längre än mig. Långt innan jag fick min, då var det jag som var den oförstående. Den som jag idag har lust att banka vett och förståelse i. Hade jag kunnat gå tillbaka i tiden så hade jag velat lära mig allt jag vet idag, för att bespara oss alla det lidande vi genomgått.

Frustration kommer alltid i samband med att man diskuterar denna sjukdom, framför allt när man behöver snabb hjälp. När sjukdomen vänder och man idag har gett upp tron på att sjukvården ska kunna hjälpa en. Man måste ha sin verktygslåda med kunskap redo dagligen. Om det inte är för att ständigt hålla kroppen i hormonell balans så är det för att ta till sina ess i rockärmen och komma till en instans som besitter kunskap, åtminstone lite, om det man kämpar med.
Frustration över vården i vårt land med den så kallade bästa av dom alla, så är det just det man kämpar för. Att alla sköldkörtelsjuka ska få rätt vård, få vård i tid och slippa lida. Vi är i behov av en fungerande vård, ytterst ansvariga och fasta läkare. Stafettläkare gör att vår kamp blir så mycket hårdare. Varför har inte alla friska ett årligt prov (med TSH, TPO-AK, T3 och T4) som tas, precis som cellprov? Varför måste vi som patienter böna och be om T3-prov? Varför får inte alla ta prov på mitokondrieantikroppar? (Av egen erfarenhet). 
Så många frågor och punkter som skulle behöva ändras inom vår vård. Vi driver inte bara en kamp för hormonell balans hos oss själva, vi måste även driva en kamp för rätt vård.

Drivkraft kommer, för mig personligen, när frustrationen över att något sämre kan förändras till något bättre. Min drivkraft bottnar nog i en frustration många gånger, det är nog dom gångerna jag lyckas bättre än att bara känslan vilja infinner sig. Jag får ett jävlar anamma på ett positivt sätt.
Genom endast dom få kapitel i boken jag läst, väcktes just dessa känslor och jag fick genast kli i fingrarna att skriva om mina känslor men även min egen historia. Jag har nog många gånger försökt tidigare i bloggen så jag får väl mata på lite mer. Likväl som jag känner igen mig i Nadjas första upplevelse (och säkerligen resten av boken) så kommer kanske någon annan känna igen sig i min. Kanske kan man, precis som jag började göra under den värsta tiden, att gripa viktiga halmstrån för att kunna lägga sitt eget pussel. Då har min berättelse gjort mycket, precis som jag vet att Nadjas bok kommer göra för många.

Jag har bara börjat på boken men har redan nu gett den ett högt betyg, tänkte jag skulle skriva mina tankar i samband med att jag läser hela.
Därför tipsar jag er alla att köpa den, oavsett om du lever med sjukdomen eller är anhörig. Varför inte bara för att få mer kunskap?

Boken finns på adlibirs eller på Nadja Öströms egen sida (rekommenderar dig att gå in där)

 

Inlägget är ej sponsrat

Hormonobalanser

Jag vet sedan tidigare att jag har progesteronbrist eller östrogendominans, dessa två betyder detsamma. Om balansen mellan östrogen och progesteron rubbas så att man får progesteronbrist så får man också östrogendominans.

Jag har känt ett tag att jag behöver kontrollera detta igen, inom svensk sjukvård. Det förra skickade jag till USA.

Så idag var det dags, ett besök hos doktor Gräv. Jag slapp själva grävandet dock.

Prover och så får vi se.

Det svåra är att veta vilken av alla faser man befinner sig i när man tar provet, framförallt när det kan vara möjligt att den en fasen övergår till den andra vilken dag som helst, om den inte redan gjort det.

Det återstår att se…

Jag skulle dock vilja se hur jag ligger i andra värden, därför kanske jag ska önska mig ett test hos werlabs i födelsedagspresent. Det skulle ju vara kanon med ett presentkort där.

image

En bättre koll på sköldkörteln och kortisolet eller om dom har prover som visar om man är insulinresistent. Vore kalas!

Kanske inte den vanligaste önskan man har men för mig är det guld värt. Bättre än vilken MK väska som helst.

Jod

Då har jag börjat inta jod sedan ca. En vecka tillbaka, tror att jag började sen 6/3. Måste dubbelkolla datumet. 

Jag har fått börja väldigt lågt då jag är osäker på om jag är hypo eller hyper vad det gäller sköldkörteln. 

Jag är nu uppe i två droppar om dagen och har lite svårt att känna om det ger några symptom, då jag varit riktigt förkyld i en vecka. 

Ängla började med dunderförkylning i söndags förra veckan, så jag vabbade. Jag började känna av halsen i mitten av veckan och i lördags bröt det ut.

Nu är jag på bättringsvägen men har fortfarande förkylning och lite svullna lymfkörtlar så jag avvaktar med att ställa några insättningssymptom på joden. 

Pga. Förkylning har det också varit tyst i bloggen. 

Måste ses.. Om du bryr dig

Just nu går en serie på webben,  i nio delar om sköldkörtelsjukdomar. 

Du måste se den, om du bryr dig. Kanske kan du förstå någon i din omgivning, lägga ditt eget pussel eller bli rik på kunskap. 

Dessa avsnitt finns tillgängliga i 24 timmar varje dag. Med start igår.

Än finns det någon timme kvar att se avsnitt 1 här:http://thethyroidsecret.com/episode1-thyroid-disease-revealed/

Om några timmar släpps avsnitt 2 http://thethyroidsecret.com/misdiagnosis-machine/

Hjälp till att få folk att förstå, läkare att inse och på så sätt förändra livet för så många. 

Lämna gärna en kommentar om du är en av dom som hjälper mig att sprida kunskap kring detta ämne. 

Tröttmössa

Jag är så trött,  det var länge sedan jag kände så. Som en period när jag var dålig, jag går på sparlåga. 

Kroppen vill bara sova. Tankarna klickar inte lika fort, kroppen reagerar inte som vanligt. 

En utmattade trötthet har varit konstant den här veckan. Jag sover nästa 8 timmar men har mycket mer djupsömn än vanligt. 

Jag har i och för sig börjat ställa om mig till Multivitamin, så det kan vara den. Hänger i ett tag till så får vi se om det går över, annars återgår jag till det jag hade innan. Där mådde jag prima. 

Det är en berg och dalbana och man får lov att lyssna på kroppen och försöka höra signaler. 

Vardagen blir bara så grymt tuff. Det gäller att hålla ihop påsen också. Inte minst nu när jag vet att det både är jag och Ängla som behöver vitaminer, en stor kostnadsfråga i budgeten. Jag behöver alla kronor jag kan för att vi ska må bra. 

Vitaminer och mineraler är inget som svenskt landsting bekostar, trots att det är så viktigt. 

Prover & remiss

I tisdags skickade jag iväg mitt jodprov till Tyskland, inväntar nu svar som lär dröja någon vecka. 

Igår beställdes ett likadant prov för Änglas räkning. Lika bra att ha svart på vitt redan från början. Hon tar sitt på måndag. 

I tisdags ringde jag även till vårdcentralen för att få komplettera Änglas prover, vi kunde dock inte få en tid förrän slutet av mars. Vilket bara det är skandal. På eftermiddagen ringde vår läkare efter att ha sett Änglas provsvar. 

“Det kan nog faktiskt vara så som du trodde, är Ängla har hypotyreos”

Hon skickade omgående iväg en remiss.  Jag uppskattar att hon ringde, inte väntade med att jag skulle få svar med snigelpost. Jag uppskattar också att hon faktiskt agerade. 

Nu h hoppas jag att vi får en vettig läkare på barnspecialistmottagningen. 

Igår rådfrågade jag min alternativmedicinare angående Ängla. Ängla sätts in på Q10 omgående och efter att vi gjort utredningen ska hon äta samma Multivitamin som mig. 

Vi styr omgående in Ängla på mer glutenfri kost än vad hon redan äter och tar senaste bort mjölkprotein. Men vi gör det successivt. 

Så vad innebär detta rent ekonomiskt? Om jag kostar massor för att hålla min kropp i balans så blir det nu en ännu större ekonomisk börda att bära. Men vad gör man inte för familjen? 

Jag har kunskapen och kosta vad det kosta vill men Ängla ska inte behöva ta samma resa som mig. Nu ska jag se till att det görs rätt från början. 

Oliwer då? Jag misstänker någon sköldkörtelsjukdom även där men han är spruträdd och hör måste jag dessvärre invänta honom och hans mod till att ta prover. Här är jag dock rädd för att han kommer att må jätte dåligt innan han blir redo. Ett jobbigt dilemma. 

Frustrationen total 

Jag har under ett år sagt till Lelle att om Ängla inte växer i sin kostym så kommer jag att kontrollera hennes sköldkörtel och hormoner. 

Efter att ha sett henne gråta för att hon blivit retad, inte velat bada eller ha idrott, ifrågasatt sig själv högt för att hon vill höra om jag bekräftar eller förnekar, tvivlat på att hon är söt, klappat sig på magen för att sedan dra in den framför spegeln. 

Vi kom fram till att göra vad vi kunde först. 

Efter insatt ridning som aktivitet och med en kost liknande min till mestadels, så går det inte åt rätt håll. 

Jag tog beslutet,  bokade tiden och informerade läkaren vilka prover jag ville skulle tas. Hon tittar på Ängla och säger att hon inte har hypotyreos. Att hon kommer att dra ut sig men eftersom jag har det o släkten så tog hon dom vanligaste proverna, om det mot förmodan skulle visa avvikande så skulle hon ta dom andra proverna jag bad om. Men dom skulle inte vara avvikande, det såg hon. Jag som mamma ska inte vara orolig. 

Jag är inte orolig, jag är en mamma med kunskap som vill hjälpa mitt barn när jag ser att det inte är som det ska. Jag hatar när en läkare ser känslor som en diagnos. 

Och idag såg jag proverna. Jag hade rätt igen!! Min dotter har ett skyhögt TSH och brist på T4. Min dotter har en sjukdom som är livslång, som kräver medicinering,  som kan få henne att må så himla dåligt. 

Kunskapsmössan växte ytterligare på mitt huvud, jag satte kniven i det slutgiltig meddelandet i det stenhårda bordet.  Jag hade rätt… Ännu en gång! 

Nu besitter jag tack och lov så mycket kunskap att jag kan slåss mot vården för att Ängla så få sin rätt till RÄTT vård. 

Jag går in med taggarna utåt, det har sjukvården lärt mig att man måste göra. Jag har kunskapen vilket också skapar orken att slåss för rätt saker. 

Mitt barn ska älska sig själv precis som hon är och få den hjälp hon har rätt till! 

Till alla att ha i bakhuvudet: En negativ känsla är ingen diagnos, det är ett symptom