Sista semesterveckan…

…närmar sig. Jag har stått i valet och kvalet att strunta i att vara ledig en vecka till, känner att jag är mätt på semestern för i år och har nog längtat hela semestern efter att vara produktiv. Det blev inte riktigt som jag hade tänkt mig eller är det vad samhället och resterande medmänniskor har satt upp för mål som jag inte riktigt nått upp till?

När jag tänker efter så är jag både mätt och nöjd. Jag har tagit dagen som den kommer och haft det nog jobbig med stresstanken att jag måste hinna göra ALLT som jag inte hinner göra när jag jobbar. Den tanken släppte jag efter ett tag och lät det bli som det blev. Lugnt och tog det som det kom. Ibland läste jag, ibland målade jag och ibland hängde jag på stranden.

Med samhällsjakten över att man måste åka iväg, ta gudomliga bilder från en tropisk plats eller hänga på tivoli har vi helt lagt åt sidan i år, kanske lite ofrivilligt men vi har ett mål till nästa år. Vi vill ha en ny buss, vi har kommit fram till att vi saknar den. Jag hoppas bara att vi lyckas nå målet när vi har andra hål att stoppa pengar i.

Jag älskar socialamedier i den bemärkelsen att man faktiskt kan visa vem man är och det jag faller mest för är den rena och raka personligheten. Inte förskönad eller perkterad (gillar att skapa mina egna ord för saker och ting). Den rena, ärliga, oputsade sanningen och personligheten är det bästa oavsett vilket socialtmedia jag hänger i. Där kan jag hitta förebilder, imponeras och känna alla sorters känslor med personen i fråga.
Jag hoppar gärna över känslan avund men älskar känslorna kreativitet och inspiration, därför lägger jag kreativa människor och föremål i min topplista. Bara för att det är vackra saker så innebär det inte att personen är förskönad, man kan läsa en hel del om personen om dess sätt att skapa.

Därför skapade jag UNIQE, den unika bloggportalen och min blogg Ina Uniqe som ligger på den. Mitt är avskalat, torrt, roligt, allvarligt, sanningsenligt och helt enkelt jag, precis som jag är. Jag är grym på att vara jag….det finns ju ingen annan av mig. Så är det med dig också, glöm inte det.

Clap you damn self

Grymt citat lånat från @spiritualword på Instagram (jag fann det på Pinterest)

Så vad väntar den sista semesterveckan? Ingen aning mer än till helgen. Det får helt enkelt bli som det blir.

sommar

sommar2

sommar1

Hjärtat

Jag har fått svar, eller rättare sagt så har jag läst mitt svar från ultraljudet av hjärtat som jag skrivit om tidigare.

Vad jag kan tyda av alla dessa latinska och medicinska ord så visar det sig att jag har avvikande (fel) på två klaffar, en T-våg (?) och skänkelblock.

En bedömning som inte är helt klarlagd och jag har därför inte fått ok för att operera bort tonsillerna förrän jag träffat en läkare.

Vad detta innebär vet jag inte men det kanske kan förklara en hel del. Mitokondrierna har en stor betydelse för hjärtvävnaden, så långt vet jag. Eller kan det vara så att det är därför jag insjuknade så hastigt efter att jag blev sövd 2014? Det är ju helt klart att det är hjärtat som begränsar mig till att träna konditionsträning och att jag därför undviker sådant som höjer pulsen, i alla aktiviteter.

Det förklarar i alla fall alla hjärtproblem som jag hade 2014, som ingen läkare då gjorde en utredning på.

Jag har tydligen fått en tid senare i Juli, då har jag massor av frågor och kommer garanterat få mer vetskap.

Min syster började gråta när hon fick höra, utan vetskap om hur felen kommer att påverka mig. Hon blev rädd, rädd att hon ska förlora mig. Hon frågade om jag var rädd, vilket andra också har gjort trots att de flesta rycker på axlarna och antar att jag är fullt frisk. Kanske för att skydda sig själva så länge ett mer negativt svar kanske dyker upp och de får ta smällen när och om den skulle komma. Lite så gör kanske jag också och tycker det är hälsosamt. Varför grotta ner sig i negativitet när svaret är ovisst, positivitet gör vardagen lättare och roligare oavsett vad.

Jag är inte rädd, jag mår prima ballerina (utom några enstaka saker). Saken är den att jag vet hur det är att vara riktigt dålig, så dålig att varje minut känns som ett år, att varje timme vara glad för att kroppen inte har gett upp, att glädjas åt en ny dag trots att man lider så till den mildaste grad att man känner att något äter upp en och att man närsomhelst kan lämna jordelivet och de man älskar mest. Trots att varje minut var en pina och ren tortyr, dag som natt, så var jag glad att jag fanns kvar. Jag vet hur det är att vara levande död så lite småfel på hjärtat med ett mående som är guld idag i jämförelse med då (2014) är en ren och skär glädje utan rädsla.

Man får helt enkelt vänta och se, under tiden tar jag vara på tiden och gör det jag älskar….finns!

 

Uppdatering – Hallongrottor

Jag var nog lite för snabb med att lägga ut receptet på hallongrottor härom dagen. Innan jag själv hade jag provat det. Jag tyckte att jag var sjukt smart som bytte ut margarin mot mjölkfritt margarin, och det var jag ju ur ren hälsoaspekt.

Det gick super duper ända fram till ugnen. De var så himla fina mina allra första hallongrottor, trots att jag fick döpa om dem till Jordgubbsgrottor.

Sen kom de ut ur ugnen…..

Jordgubbsplättar

Som JORDGUBBSPLÄTTAR!!

Jag ska nog byta ut lite mjölmix mot havregryn för att få dem att hålla ihop och bli mer som jordgubbshavreflarn.

Det här bakverket får bara fler och längre namn 😀

Har du bakat något sjukt gott och enkelt med gluten- & mjölkfritt? Tipsa mig gärna!

Årliga prover

Kanske inte ett jätte roligt inlägg för den som inte är intresserad av hälsa och medicinska fraser men det är nog mest för att jag själv ska komma ihåg. Jag tror ändå att du kan lära dig ett och annat.

I tisdags hade jag bokat in möte med min läkare, jag och de hade missat att ta mina årliga prover.

Provtagning

Redan på kvällen kunde jag jämföra mina provsvar och ser att jag förbättrat en stor del prover.

För att sammanfatta resultatet kortfattat:

Jag är inte orolig för sköldkörteln, vilket vi har i släkten. Mina levervärden är grymma, vilket ger mig trygghet i att inte utveckla PBC som sjukvården indikerar på vid antikroppar mot mitokondrierna. De antikropparna har jag redan sänkt från >1600 ner till 200. Grymma siffror.

Jag har även sänkt mina antikroppar mot sköldkörteln från 20 till 18.

Mitt hb har dock sjunkit, ett prov som min endokrinolog önskade med misstanke om anemi. Men det ligger ändå bra så jag avvaktar.

Min långtids sänka har stigit dock (ligger fortfarande inom referens och inte i närheten av för hög, men ligger högre än någonsin innan) vilket kan tyda på följande:

Tolkning av svar:

Observera att normal SR på intet sätt utesluter allvarlig sjukdom.

Förhöjda värden ses vid allehanda tillstånd/sjukdomar med inflammatorisk aktivitet och/eller hyperimmunoglobulinemi, t ex infektioner, maligniteter, reumatiska sjukdomar, autoimmuna sjukdomar, kollagenoser och lymfoproliferativa sjukdomar.

Anemi och hyperlipidemi ger också en ökad sänkningsreaktion.

Dessutom stiger sänkan med ökad ålder, vid anemi och vid kraftig övervikt.

Min tolkning:

Långtids sänkan tyder på inflammation, autoimmuna sjukdomar, lymforproliferativa sjukdomar och en del annat så jag tänkte dela in det enligt mina egna misstankar:

Inflammation

Det har jag vetat under hela min sjukdoms tid. Mina vaskulita prover (ANCA) visade på inflammation redan i början. Min tarm håller fortfarande på att läka från gluten (där jag bör vara klar) och mjölkprotein (som jag precis har slutat med). Så sänkan kan vara hög p.g.a att jag fortfarande inte har läkt tarmen. En långtids sänka kan ta månader att sjunka medan CRP höjs och sänks när man får en akut inflammation. Hoppas på att ett mjölkproteinfritt liv kan sänka inflammationen! Bara tiden kan utvisa om jag har rätt på den.

Autoimmuna sjukdomar

Hypotyreos typ 2, inuti cellerna kan vara en orsak. Jag har en plan för att ge cellerna ännu lite extra hjälp på traven, det får jag återkomma till i sinom tid. Sköldkörtelhormonet och cellerna misstänker jag inte så mycket längre men det visar sig också lite längre fram.

Lymforproliferativa sjukdomar

Vi börjar med att förklara vad det är, det betyder nämligen störningar i lymfvävnadstillväxten. Allmänna eller ospecificerade. Eftersom jag samlar på mig vätska i lymfsystemet och bindväven så kan problemet sitta där. Jobbar på den med MLD (Manual lymphatic drainage). Förhoppningsvis hittar jag en duktig lymfterapeut, man får ju inte remiss till en sådan inom svensk sjukvård….om man inte haft cancer. Dumt och hjälpa till innan inflammationen skapar cancer, tänker jag. Men det är ju bara jag.

Det är så sjukt roligt att se sina framsteg och jag tänker inte sticka under stolen med att jag känner mig sjukt stolt över mig själv. Utan mig hade jag inte mått så här bra som jag faktiskt gör idag. Än är jag inte klar men jag har sprungit ändlösa Marathon för att nå hit, vem skulle inte vara ego och berömma sig själv då?

Jag är grym! Jag vill dessutom påpeka att även du kan göra denna resa, om du bara vill och behöver vill säga.

Jag valde att flytta fram mitt besök hos endokrinologen till början av Augusti istället för nästa vecka, det är fyra månader att ta nya tag mot förändring som förhoppningsvis ger förbättring.

Jag kommer förmodligen att behöva mycket stöd, självkaraktär och envishet i nästa plan jag tänker sätta i rullning under maj månad. Spännande!

Nu kör vi!

 

Ingredienser i lexikon

Det här är nog ett av dem bästa köpen jag gjort, i alla fall som allergiker.

Jag trodde aldrig att jag var allergisk mot något mer än nickel men ack så fel jag hade. Jag är ju både känslig mot gluten och allergisk mot mjölkprotein. Jag som aldrig trodde att jag kunde avstå choklad och latte. Men det kan jag!

Jag började avstå från både gluten och mjölkprodukter när jag mådde som sämst och det gav förbättring. Från att ha varit totalt ovetandes om innehåll i maten jag åt till att helt plötsligt försöka göra allt i min makt för att må bättre genom kosten var en gigantisk utmaning. Inte bara för mig men även för Lelle som också var tvungen att lära sig allt.

Att dessutom vara dålig och försöka hitta nya produkter att stoppa i sig ur ett sortiment som till 90% består av socker, gluten och mjölk. Eller något av det, var ett rent helvete. Varför finns det inte hjälpmedel i butikerna eller någon utbildad inom områden som allergi, som kan vägleda en i en djungel där man ska undvika all skit man stoppar i sig?

Man tar till alla hjälpmedel som finns, och folk pratar om att det bara är personer med funktionsnedsättningar som behöver hjälpmedel. Icke sa Nicke.

Det finns faktiskt hjälpmedel att ta till.

Ica tar ansvar! Jag gillar Ica, framför många andra kedjor och det är inte bara för helhetstänket och ansvarstagandet de faktiskt tar. Vår Ica butik är oerhört personlig och det är en glädje att följa dem på Facebook och skämta med alla som jobbar där. Det är roligt och hjälpsamt att handla.

Nedan följer bra länkar för er nyfikna eller har någon i er omgivning som är allergisk. Det är faktiskt en oerhört gullig gest att ha fikabröd och annat hemma som faktiskt är fritt från allergener för en sådan som jag. Mina vänner har det, mina svärföräldrar och kollegorna på jobbet har börjat tänka till. Det är en tanke som värmer. Det är ju inget man väljer.

http://www.ica.se/Global/allergi/allergi-mjolkprotein.pdf

Pdf:en ovan finns som små orange kort i vissa ICA butiker, men jag rekommenderar dig att skriva ut den och ha den i mobilfodralet, så att du alltid har det när du går och handlar.

http://www.ica.se/Global/allergi/allergi-gluten.pdf

Självklart även kort för gluten (Celiaki) finns.

Här följer ICAs braiga länk om allergi och intolerans:

http://www.ica.se/ica-tar-ansvar/mat-och-halsa/allergi-och-intolerans/

Sen måste jag ge en stor stjärna till denna bok:

Ingredienslexikon

Det är kalas och jag vet inte hur jag har klarat mig utan den. Den uppger allt! Om en ingrediens är mjölk- gluten- eller/och sojaprotein berikade. Den översätter också alla E-ämnen för att man som allergiker ska veta om man får stoppa i sig det eller inte.

Jag köpte den via Celiakiförbundet, såg att det fanns en länk även på ICAs intolerans sida. Ytterligare en tumme upp för ICA.

Mina svärföräldrar hade tänkt på mig senast de var på besök. De hade med sig Lithells falukorv som är fri från: Gluten, laktos, ägg-, ärt-, soja- och mjölkprotein. Så himla bra av Lithells och så himla gulligt av mina svärföräldrar.

falukorv_1200g

Bild lånad från Lithells

Vill bara tillägga: Nej, jag är inte sponsrad från Lithells, ICA eller något annat nämnt i detta inlägg. Det är min lärdom som jag vill dela med mig av till er. Tänk på vad du stoppar i magen, magen kanske inte alltid kan hantera grejorna.

1 shirt 3 outfits

190590502

Jag kommer snart att ha en liknande skjorta, som arbetsskjorta på jobbet. Tänkte se vad jag kan ha den till och jag tycker absolut att dessa fungerar. Jag har dock lite svårt för pumps (tyvärr), Kajsa Anka har ett bättre självförtroende än mig eller så är ankfötter en normalitet i Ankeborg till skillnad mot i mitt samhälle. Ska ta mig en funderare på att kanske flytta dig 😀

Shorts har jag också lite jobbigt med men ska se vad jag kan göra på den fronten. Snyggt är det i alla fall.

Känner mig mest hemma i outfit nr. 1.

Utanför bloggen…

…har jag jobb, familj och vänner som behöver sin icke dokumenterande tid. Därför har min blogg varit tyst på senaste.

Som jag tidigare nämnt så är början på mitt liv som 37-åring ganska guppig och så är det just nu. Jag måste välja att prioritera och den senaste tiden har jag valt att göra det, på bekostnad av annat eller andra. Så är det väl egentligen hela tiden men med mindre gupp på vägen.

Mitt liv har väl något enstaka gupp men jag delar mitt liv med andra och deras är mer eller mindre guppiga just nu, därför finns jag där. Jag vet att de hade funnits där för mig. Jag tar av min tid för att stötta i telefon, väljer utan att tänka annat när jag väljer bort en solig söndag för att tillsammans lyssna och lösa.

Just nu måste jag välja för stunden, därför har mina bloggstunder också blivit drabbade. Hoppas ni har förståelse.

Utöver det så har vi hunnit sälja bussen, med lite sorg i hjärtat och en viss saknas. Även här var vi tvungna att prioritera.

P7280149

Den blå var våran stuga på hjul

Jag fortsätter även min resa inom min egen hälsa, något jag vet har tagit stor energi för mig och mina nära. Jag har under nästa två års tid kämpat för att bara finnas kvar. Värst var ju första året och idag kan jag med stolthet säga att jag läste och löste det på egen hand, utan svensk sjukvård. Det har kostat en smärre förmögenhet men varenda krona är det värt. Jag finns kvar, jag går inte ner ett halvt kilo per dygn, jag har ingen konstig hjärtrytm, jag sover, jag jobbar heltid, har sänkt mina egna antikroppar och prover osv. osv. Men det bästa. Jag finns kvar tillsammans med mina nära och kära, värt varenda krona. Det är dock synd att man inte kan få ersättning för de pengar man egentligen lagt ner, eftersom Sverige egentligen ska ha sjukt bra och gratis sjukvård.

Min anmälan till IVO lades ned. De tittade endast på ett av alla ämnen och gömde sig bakom någon % som skulle rättfärdiga sjukvårdens sätt att agera. Vid ett ingrepp. Inte vid näringsbrister, provtagningsbrister, bemötande eller annat. Synd!

Idag orkar jag finnas för mina nära, vilket jag mer än gärna gör.

Men vid sidan av så fortsätter jag. I tisdags förra veckan var jag in till min goa privatklinik för att ta ytterligare ett prov. Jag har tagit Allergi III prov, eller prov på IGg. Det är födoämnen som man är känslig mot, där reaktionen inte kommer på en gång utan kan komma efter tre dagar eller en vecka efter man har intagit födoämnet. Som att leta efter en nål i en höstack utan prov. Visar det känslighet så lägger vi upp en plan. Det kan också påvisa brister i matsmältningen.

Jag får veta om ca. 3 veckor.

Var även till min endokrinolog som var nöjd med vad nya ultraljudet av buken visade och EKG. Jag ska nu ta nya prover när nästa vinter närmar sig för att sedan ta med mig provsvaren till mitt nu årliga besök hos honom.

Han vill ha koll på min lever, mina hormoner och min sköldkörtel. Första läkaren som faktiskt följer upp!!!

Så har det sett ut lite och jag lovar att jag ska bättra mig, när mina nära och kära har hamnat på stadig grund.

Rutiner i vardagen

Seg vecka. Dagarna går fort men veckan verkar aldrig ta slut. Känns som om jag inte riktigt har fått in rutinerna än, inte de nya i alla fall.

Det är det där med yogan som jag känner att jag inte hunnit få in. Mitt nyårslöfte var att yoga minst 4 gånger i veckan. Den här veckan har jag inte hunnit yoga en endaste gång. För att hålla mitt nyårslöfte så gäller det att jag yogar varje dag från och med idag. Tors-sönd. Inget jag känner som ett ont måste, längtar faktiskt.

Det har bara varit fullt upp med att få in allt. Det som har blivit lidande, som jag inte vill ska vara lidande är just yogan och bloggen. Det ändrar jag på. I år ska här både yoga och bloggas.

Jag är bara en person som behöver lite tid på mig för att sätta ny rutiner och i början går det två steg fram och ett bak hela tiden.

Det kommer!

Back to work

Idag är det dags igen, att återgå till jobbet efter julsemestern. Det känns riktigt bra, trots att jag precis kommit in i det där med att ha semester. Jag är ju en sådan person som måste acklimatisera mig ett tag, när det är omställningar i vardagen. Nu ska jag åter acklimatisera mig.

Jag har ju hunnit vila, titta på filmer, börjat yoga, firat högtider och haft kvalitetstid med mina nära och kära. Det jag känner att jag saknade denna semester var Sis, vi hann inte träffas p.g.a. olika anledningar.

Nu fortsätter det nya året, vi gör det till ett grymt bra år tycker jag!