Boken Sköldkörtelsjuk & Frisk – Inlägg 1

För någon vecka sedan vann jag en bok på Instagram, en bok skriven av Nadja Öström som heter Sköldkörtelsjuk & Frisk – Ett inre kaos.

En glädjande överraskning, då jag sedan något år vetat vem Nadja är och vad hon har gjort/gör för oss sköldkörtelsjuka. Trots att jag aldrig träffat Nadja personligen, utan bara haft kontakt via sociala medier, så är hon för mig en drivkraft i den kamp som många av oss kvinnor (och män) driver på varsitt håll dagligen. Vi som delar, berättar och informerar driver just den kampen på våra egna sätt men med ett gemensamt mål – bättre vård för sköldkörtelsjuka. 

Nu har jag äntligen börjat läsa Nadjas berättelse, i den bok som hon nyligen givit ut. Jag trodde att jag skulle skriva om den när jag läst färdigt och sammanfatta vad jag tyckte men jag slungades in i massor av känslor. Redan efter två kapitel känner jag medlidande, drivkraft, frustration, gemenskap och mycket mer. 

Medlidande för att jag vid första orden och framåt kände igen mig så väl, jag har ju varit där. Funderar på om en person som aldrig behövt känna det verkligen skulle få samma förståelse. Jag har ju så många gånger försökt förklara för min sambo, vänner och andra hur illa det verkligen kan kännas i kroppen när man mår som värst. Tror dock inte att jag någonsin kommer att lyckas med det, då orden “Jag trodde jag skulle dö” inte verkar rota sig i någon som faktiskt aldrig så illa känt den känslan. Min sambo kom nog närmast den förståelsen. 

Gemenskap känner jag för att man trots all oförståelse ändå inte är ensam. Tvetydig känsla. Vi är tyvärr så många som lider av det i vårt avlånga land, därför behöver man inte känna sig ensam i kampen. Trots att man oerhört ofta är alldeles allena i sin sjukdom.
Den största gemenskapen känner jag med min syster och dotter, vi lever samma helvete och är ett enormt stöd för varandra. Tack och lov har Ängla inte fått känna på den allra hårdaste biten, där tackar jag mina helvetes år för kunskapen jag varit tvungen att lära mig. Jag ska göra allt i min makt för att hon ska slippa det värsta. Min syster däremot, har haft sjukdomen så mycket längre än mig. Långt innan jag fick min, då var det jag som var den oförstående. Den som jag idag har lust att banka vett och förståelse i. Hade jag kunnat gå tillbaka i tiden så hade jag velat lära mig allt jag vet idag, för att bespara oss alla det lidande vi genomgått.

Frustration kommer alltid i samband med att man diskuterar denna sjukdom, framför allt när man behöver snabb hjälp. När sjukdomen vänder och man idag har gett upp tron på att sjukvården ska kunna hjälpa en. Man måste ha sin verktygslåda med kunskap redo dagligen. Om det inte är för att ständigt hålla kroppen i hormonell balans så är det för att ta till sina ess i rockärmen och komma till en instans som besitter kunskap, åtminstone lite, om det man kämpar med.
Frustration över vården i vårt land med den så kallade bästa av dom alla, så är det just det man kämpar för. Att alla sköldkörtelsjuka ska få rätt vård, få vård i tid och slippa lida. Vi är i behov av en fungerande vård, ytterst ansvariga och fasta läkare. Stafettläkare gör att vår kamp blir så mycket hårdare. Varför har inte alla friska ett årligt prov (med TSH, TPO-AK, T3 och T4) som tas, precis som cellprov? Varför måste vi som patienter böna och be om T3-prov? Varför får inte alla ta prov på mitokondrieantikroppar? (Av egen erfarenhet). 
Så många frågor och punkter som skulle behöva ändras inom vår vård. Vi driver inte bara en kamp för hormonell balans hos oss själva, vi måste även driva en kamp för rätt vård.

Drivkraft kommer, för mig personligen, när frustrationen över att något sämre kan förändras till något bättre. Min drivkraft bottnar nog i en frustration många gånger, det är nog dom gångerna jag lyckas bättre än att bara känslan vilja infinner sig. Jag får ett jävlar anamma på ett positivt sätt.
Genom endast dom få kapitel i boken jag läst, väcktes just dessa känslor och jag fick genast kli i fingrarna att skriva om mina känslor men även min egen historia. Jag har nog många gånger försökt tidigare i bloggen så jag får väl mata på lite mer. Likväl som jag känner igen mig i Nadjas första upplevelse (och säkerligen resten av boken) så kommer kanske någon annan känna igen sig i min. Kanske kan man, precis som jag började göra under den värsta tiden, att gripa viktiga halmstrån för att kunna lägga sitt eget pussel. Då har min berättelse gjort mycket, precis som jag vet att Nadjas bok kommer göra för många.

Jag har bara börjat på boken men har redan nu gett den ett högt betyg, tänkte jag skulle skriva mina tankar i samband med att jag läser hela.
Därför tipsar jag er alla att köpa den, oavsett om du lever med sjukdomen eller är anhörig. Varför inte bara för att få mer kunskap?

Boken finns på adlibirs eller på Nadja Öströms egen sida (rekommenderar dig att gå in där)

 

Inlägget är ej sponsrat

Idag byter jag siffror

Idag byter jag siffra på min ålder, från en 38 till en 39.
Ett år kvar till den magiska sifferbytningen, då jag byter ut 3 mot 4 som tiotal.

Jag hade en konversation med min syster igår som löd:

För att förtydliga så är det jag som är Delicatobollen, älskar den underbara bollen, syrran är Sid för att hon är så slow och vår vän Sandra är Zzzzz för att hon har en förmåga att somna i våra konversationer och vi hör hur hon snarkar. Syrran fick skicka en skärmdump från sin lur eftersom min inte behagar kunna ta någon på messanger.

För övrigt så känns det inte som om jag är den lastgamla i vårt gäng, jag har nog stannat utvecklingen i början 30-isch. 6-7 år hit eller dit känns inte av i vår gemenskap. Vi har verkligen sjukt roligt ihop.

Jag vill göra en massa saker innan jag fyller 40 men vet inte om jag kommer att uppfylla alla dom viljorna, vi får helt enkelt ta och se vad det här magiska året har att ge mig.

Det är ju inte bara åldern jag byter ut, jag ställde mig nämligen på vågen i morse och den fick helt klart den här dagen att börja bra. Jag har haft ett delmål att byta ut 65 ett bra tag nu och dagen till ära sprängde jag det målsnöret. Det var inte siffran bakom komma tecknet som hade ändrats denna gång, utan även entalet. Äntligen visade vågen 64.någonting och inte 65.någonting.

Today is my dag!

 

Vacker släkt & Äckligt snygg

Jag får dras med mina hjulbenta ben, min korta och kompakta kropp som är format som ett överdrivet timglas, min fyrkantiga näsa, tjocka tummar och Kajsa Anka fötter. Vi kan inte alla får den perfekthet som andra får, trots att man är nära släkt.

Sis

Äckligt snygg syster, så himla fin.

Felix på modeveckan

Sen har vi min brorson som nyligen dök upp i Expressen, från catwalken på modeveckan, där han fick 5 getingar för sin outfit.

Läs mer om de bäst klädda i Expressens artikel här.
Bilden är lånad från Expressen. Bilden är tagen av fotografen Mathias Nordgren.

Oliwer

Sen har vi snygg Olli, min långa ståtliga son med markanta ögonbryn, långa ögonfransar och pussmun.

1426859906856

1426859907144

Sist men inte minst, Snygg-Göte själv. Jag i egen hög person 😀

Hjärtat

Jag har fått svar, eller rättare sagt så har jag läst mitt svar från ultraljudet av hjärtat som jag skrivit om tidigare.

Vad jag kan tyda av alla dessa latinska och medicinska ord så visar det sig att jag har avvikande (fel) på två klaffar, en T-våg (?) och skänkelblock.

En bedömning som inte är helt klarlagd och jag har därför inte fått ok för att operera bort tonsillerna förrän jag träffat en läkare.

Vad detta innebär vet jag inte men det kanske kan förklara en hel del. Mitokondrierna har en stor betydelse för hjärtvävnaden, så långt vet jag. Eller kan det vara så att det är därför jag insjuknade så hastigt efter att jag blev sövd 2014? Det är ju helt klart att det är hjärtat som begränsar mig till att träna konditionsträning och att jag därför undviker sådant som höjer pulsen, i alla aktiviteter.

Det förklarar i alla fall alla hjärtproblem som jag hade 2014, som ingen läkare då gjorde en utredning på.

Jag har tydligen fått en tid senare i Juli, då har jag massor av frågor och kommer garanterat få mer vetskap.

Min syster började gråta när hon fick höra, utan vetskap om hur felen kommer att påverka mig. Hon blev rädd, rädd att hon ska förlora mig. Hon frågade om jag var rädd, vilket andra också har gjort trots att de flesta rycker på axlarna och antar att jag är fullt frisk. Kanske för att skydda sig själva så länge ett mer negativt svar kanske dyker upp och de får ta smällen när och om den skulle komma. Lite så gör kanske jag också och tycker det är hälsosamt. Varför grotta ner sig i negativitet när svaret är ovisst, positivitet gör vardagen lättare och roligare oavsett vad.

Jag är inte rädd, jag mår prima ballerina (utom några enstaka saker). Saken är den att jag vet hur det är att vara riktigt dålig, så dålig att varje minut känns som ett år, att varje timme vara glad för att kroppen inte har gett upp, att glädjas åt en ny dag trots att man lider så till den mildaste grad att man känner att något äter upp en och att man närsomhelst kan lämna jordelivet och de man älskar mest. Trots att varje minut var en pina och ren tortyr, dag som natt, så var jag glad att jag fanns kvar. Jag vet hur det är att vara levande död så lite småfel på hjärtat med ett mående som är guld idag i jämförelse med då (2014) är en ren och skär glädje utan rädsla.

Man får helt enkelt vänta och se, under tiden tar jag vara på tiden och gör det jag älskar….finns!

 

Glasögon

Nu var det länge sedan jag bloggade igen, det har varit fullt upp. Det visar sig vad jag har haft för mig i kommande inlägg.

Jag har vetat i ca. 1 år att jag måste köpa nya glasögon, eftersom min syn försämrats men det var ingen panik eftersom jag klarade mig med dem glasögon jag hade.

Nu insåg jag att ena glaset fått en mini spricka i hörnet, som knappt syntes….tills jag insåg att glaset inom kort skulle trilla ut och jag skulle bli blind och se allmänt konstig ut om jag saknade det. Så det var bara till att promenera till Mr. Optiker.

Väl där så beslutade han att bjuda mig på en snabb synundersökning eftersom det var 1 år sedan sist, så att jag verkligen fick rätt styrka. Och ja, självklart hade det försämrats. Börjar ju skarpt fundera på om jag åldras i förtid. Inte nog med att jag har brytningsfel så har jag även den åldersrelaterade synnedsättningen. Som kommer efter 40. Jag har långt kvar till 40 (ja, i min värld är 3 år lång tid….ibland)

Så det var bara att bita i det sura äpplet och försöka hitta ett par bågar. Det är ju som att klä på en elefant ballerinakjol.

Jag hade Sis med mig, som var upp en vecka (en av anledningarna till bloggtorka), som skulle hjälpa mig att välja. Lätt att välja med någon som aldrig tar något seriöst!! Nu sitter jag här med mina kärringbrillor i 70-tals stuk.

Nej, jag gillar dem faktiskt. Har lite svårt att vänja mig bara. Ibland gillar jag dem och ibland inte. Jag gillar dock märket, vikten och designen på dem. Det är väl facet som dem sitter på som inte passar brillorna.

Glasögon

 

Gasögon1

Glasögon

Vad tycker ni?

Sivs-glasögon

Eller så kanske jag skulle valt svärmor Sivs allra första glasögon? Som vi alla passade på att prova när vi var på besök.

Sivs-glasögon1Sivs-glasögon2

Sis passar lika bra i dem som jag 🙂

Sivs-glasögon3

Thea passade verkligen i dem…..jag är helt seriös nu.

Sivs-glasögon4

Ängla fick också ett lite mer seriöst intryck.

Slutsats: Vi vuxna mammor är allt annat än seriösa 😀

Sis-i-ögon

Du ska alltid vara värst Sis!!

Stallet

När lillasyster med barn var uppe så hade Ängla en Mulle tävling på stallet. Vi passade på att göra det till en familjeaktivitet.

Ridning1

 

Ridning

Ängla hoppade för första gången med hästen Vilja. Dessvärre kan jag bara lägga upp korta filmer annars hade jag gärna delat med mig av hennes personliga rutt i ridhuset.

Tilde-och-häst

Tilde passade på att mata Baily och de andra hästarna i hagarna. En perfekt sysselsättning när myror börjar krypa i en 3-årings byxa.

Ängla fick diplom, en rosett och ett ridborgarmärke under denna vecka.

Stolt mamma!

Oväntad present

När jag kom hem från jobbet i fredags så väntade en present på mig, som kommit med posten.

Jag pratade samtidigt med Sis i telefonen och anklagade henne för att ha hittat på något lurt, hon verkade lost och jag kunde inte för allt i världen påminna mig om att jag beställt något den senaste tiden.

Jag öppnade och inuti låg en gåva som gick rakt in i hjärtat!

Present

Klart att det var hon som hittat på något. Det var min försenade födelsedagspresent. Ett fint halsband med en uttrycklig kärlek. Vi har den kärleken till varandra väldigt öppen och frikostig varje dag. Vad skulle livet vara utan min älskade Sis?

Äntligen fick hon spräcka bubblan och förklara hur jobbigt och svårt hon haft det från beställning till leverans. Jag är lika förvånad jag. Hon är kass på att hålla presenter hemliga. Har alltid varit.

När vi var mindre så visste jag alltid vad jag skulle få i julklapp och present innan högtidsdagen, tack vare henne. Hon hade då smugit sig in till gåvornas grotta och hemlighetsfull spänning öppnat allas paket för att tjuvkika. Nyfikenhetens överhand grep henne alltid. När hon snyggt och prydligt fått ihop paketen igen så tog det inte många minuter förrän man visste vad det var i dem.

Högtiderna saknade en viss överrasknings känsla när vi var små 😀 Men med åldern verkar visdomen komma och trots att hon bitit hål i läppen och gnagt av varenda nagel på pinnarna till fingrar, så lyckades hon i år. Det är jag som ska säga Grattis Sis. You did it!

Jag tackar hjärtligt för den fina fysiska kärlek du gav mig, Sis.

Hudkräm för torrisar

Jag har köpt en present till min älskade syster som snart fyller år, det gjorde jag nu på morgonen.

Som ni vet så har min syster psoriasis, en hemsk sådan. Och vi jobbar gemensamt för att få det att lägga sig och helst läka ut.

Vi har dessutom en otrolig humor tillsammans så jag tyckte den här krämen hade alla egenskaper vi sökte och dessutom ett namn som förknippas med min syster. Jag vill att hon provar den.

Hon läser mer än sällan min blogg så jag kan avslöja vad det är redan nu.

naturligtvis-kräm-för-torrisar-115-ml-0Tänkte själv prova Naturligtvis produkter när jag behöver förnya mina krämer och tvålar. Gillar det naturliga innehållet. Kommer garanterat att ge betyg på produkterna när jag väl testat.

Har du testat?

Systrar i paketpris

Ni som följer mig vet redan att jag och min syster håller varandra väldigt kära. Hon är en stor del i mitt liv och det fanns en period där vi pausade vår gemenskap, vi är totalt överens om att det var den mest tomma period i våra liv.

Jag kan ju bara prata för mig (trots att jag skulle kunna prata för henne och ingen skulle märka någon skillnad, i telefon i alla fall) men jag saknade skratten ända nerifrån magen, jag saknade hennes knasiga sätt att genomföra saker på helt ogenomtänkt och impulsivt, jag saknade att finnas där för henne.

Nu när vi två blivit en igen sedan flera år så går det inte en dag utan att vi ringer varandra, skulle det göra det så har vi fullt upp i annat.

Alla relationer kan behöva en paus för att utvecklas och våra har blivit så mycket bättre.

Tur att det finns Skype när man bor 40 mil ifrån varann.

skype

Varför det står 21:32 uppe i bilden måste ju ha med Skype´s inställningar att göra. Tilde den Vilde äter ju lunch.

Gud vad jag älskar mina små knasbollar på andra sidan Skype.