En tillbakablick på helvetet

Jag vill så gärna få ner en sammanfattning av min sköldkörtelresa, började därför leta i bloggen efter det jag idag vet är första tecknen på att jag började bli sjuk. Mycket finns i bloggen, den är som en stor gott och blandat påse. Dom färgglada godisbitarna får symbolisera all humor och glädjande stunder medan lakritsen får symbolisera denna grymma sjukdom man bär på. 

Jag kom aldrig så långt som till första tecknet, jag fastnade i ett annat inlägg som skrivits efter mitt s.k. helvetes år 2014. Ett inlägg där mina familjemedlemmar har uttryckt sig om när det var som värst. Att i efterhand få höra deras reflektioner av den hårda tiden.
Nog för att en annan hade det obeskrivligt jävligt men att höra sina familjemedlemmar berätta ur ett annat perspektiv smärtar också. Man vill ju så gärna skona dom, samtidigt som familjen är den tryggaste punkten man måste kunna landa i. Det är där man skriker på hjälp, det är där man faller ihop, det är där man gråter, det är där man lägger sitt hjärta, det är där man är som minst och mest hjälplös. När det är som värst.

Gahhh, det gör ont att läsa. Lika ont som att känna hur man tvivlar på att klara det. Lika ont att veta att dom trodde som jag, att jag skulle förloras och lämna dom alla.

Det var det här inlägget jag fastnade i, om du vill läsa det.

Tacka gudarna för att familjen även är det som gör att man tar på sig envisheten och ett jävlar anamma. För överleva skulle jag och på köpet knäcka den där jävla nöten, för mig och min familj.

På kortet hade jag 2014 hittat B12-, folsyra och zinkbrist. Jag hade börjat dricka flakvis med näringsdrycker och lycklig för att jag gått upp från 48kg till 54 kg. Än mådde jag allt annat än bra men minns att jag var så lycklig för varje kilo, för varje symptom jag lyckades få att försvinna. Varje dag var bara bättre, trots att den var långt ifrån bra.

Boken Sköldkörtelsjuk & Frisk – Inlägg 1

För någon vecka sedan vann jag en bok på Instagram, en bok skriven av Nadja Öström som heter Sköldkörtelsjuk & Frisk – Ett inre kaos.

En glädjande överraskning, då jag sedan något år vetat vem Nadja är och vad hon har gjort/gör för oss sköldkörtelsjuka. Trots att jag aldrig träffat Nadja personligen, utan bara haft kontakt via sociala medier, så är hon för mig en drivkraft i den kamp som många av oss kvinnor (och män) driver på varsitt håll dagligen. Vi som delar, berättar och informerar driver just den kampen på våra egna sätt men med ett gemensamt mål – bättre vård för sköldkörtelsjuka. 

Nu har jag äntligen börjat läsa Nadjas berättelse, i den bok som hon nyligen givit ut. Jag trodde att jag skulle skriva om den när jag läst färdigt och sammanfatta vad jag tyckte men jag slungades in i massor av känslor. Redan efter två kapitel känner jag medlidande, drivkraft, frustration, gemenskap och mycket mer. 

Medlidande för att jag vid första orden och framåt kände igen mig så väl, jag har ju varit där. Funderar på om en person som aldrig behövt känna det verkligen skulle få samma förståelse. Jag har ju så många gånger försökt förklara för min sambo, vänner och andra hur illa det verkligen kan kännas i kroppen när man mår som värst. Tror dock inte att jag någonsin kommer att lyckas med det, då orden “Jag trodde jag skulle dö” inte verkar rota sig i någon som faktiskt aldrig så illa känt den känslan. Min sambo kom nog närmast den förståelsen. 

Gemenskap känner jag för att man trots all oförståelse ändå inte är ensam. Tvetydig känsla. Vi är tyvärr så många som lider av det i vårt avlånga land, därför behöver man inte känna sig ensam i kampen. Trots att man oerhört ofta är alldeles allena i sin sjukdom.
Den största gemenskapen känner jag med min syster och dotter, vi lever samma helvete och är ett enormt stöd för varandra. Tack och lov har Ängla inte fått känna på den allra hårdaste biten, där tackar jag mina helvetes år för kunskapen jag varit tvungen att lära mig. Jag ska göra allt i min makt för att hon ska slippa det värsta. Min syster däremot, har haft sjukdomen så mycket längre än mig. Långt innan jag fick min, då var det jag som var den oförstående. Den som jag idag har lust att banka vett och förståelse i. Hade jag kunnat gå tillbaka i tiden så hade jag velat lära mig allt jag vet idag, för att bespara oss alla det lidande vi genomgått.

Frustration kommer alltid i samband med att man diskuterar denna sjukdom, framför allt när man behöver snabb hjälp. När sjukdomen vänder och man idag har gett upp tron på att sjukvården ska kunna hjälpa en. Man måste ha sin verktygslåda med kunskap redo dagligen. Om det inte är för att ständigt hålla kroppen i hormonell balans så är det för att ta till sina ess i rockärmen och komma till en instans som besitter kunskap, åtminstone lite, om det man kämpar med.
Frustration över vården i vårt land med den så kallade bästa av dom alla, så är det just det man kämpar för. Att alla sköldkörtelsjuka ska få rätt vård, få vård i tid och slippa lida. Vi är i behov av en fungerande vård, ytterst ansvariga och fasta läkare. Stafettläkare gör att vår kamp blir så mycket hårdare. Varför har inte alla friska ett årligt prov (med TSH, TPO-AK, T3 och T4) som tas, precis som cellprov? Varför måste vi som patienter böna och be om T3-prov? Varför får inte alla ta prov på mitokondrieantikroppar? (Av egen erfarenhet). 
Så många frågor och punkter som skulle behöva ändras inom vår vård. Vi driver inte bara en kamp för hormonell balans hos oss själva, vi måste även driva en kamp för rätt vård.

Drivkraft kommer, för mig personligen, när frustrationen över att något sämre kan förändras till något bättre. Min drivkraft bottnar nog i en frustration många gånger, det är nog dom gångerna jag lyckas bättre än att bara känslan vilja infinner sig. Jag får ett jävlar anamma på ett positivt sätt.
Genom endast dom få kapitel i boken jag läst, väcktes just dessa känslor och jag fick genast kli i fingrarna att skriva om mina känslor men även min egen historia. Jag har nog många gånger försökt tidigare i bloggen så jag får väl mata på lite mer. Likväl som jag känner igen mig i Nadjas första upplevelse (och säkerligen resten av boken) så kommer kanske någon annan känna igen sig i min. Kanske kan man, precis som jag började göra under den värsta tiden, att gripa viktiga halmstrån för att kunna lägga sitt eget pussel. Då har min berättelse gjort mycket, precis som jag vet att Nadjas bok kommer göra för många.

Jag har bara börjat på boken men har redan nu gett den ett högt betyg, tänkte jag skulle skriva mina tankar i samband med att jag läser hela.
Därför tipsar jag er alla att köpa den, oavsett om du lever med sjukdomen eller är anhörig. Varför inte bara för att få mer kunskap?

Boken finns på adlibirs eller på Nadja Öströms egen sida (rekommenderar dig att gå in där)

 

Inlägget är ej sponsrat

Jod

Då har jag börjat inta jod sedan ca. En vecka tillbaka, tror att jag började sen 6/3. Måste dubbelkolla datumet. 

Jag har fått börja väldigt lågt då jag är osäker på om jag är hypo eller hyper vad det gäller sköldkörteln. 

Jag är nu uppe i två droppar om dagen och har lite svårt att känna om det ger några symptom, då jag varit riktigt förkyld i en vecka. 

Ängla började med dunderförkylning i söndags förra veckan, så jag vabbade. Jag började känna av halsen i mitten av veckan och i lördags bröt det ut.

Nu är jag på bättringsvägen men har fortfarande förkylning och lite svullna lymfkörtlar så jag avvaktar med att ställa några insättningssymptom på joden. 

Pga. Förkylning har det också varit tyst i bloggen. 

Måste ses.. Om du bryr dig

Just nu går en serie på webben,  i nio delar om sköldkörtelsjukdomar. 

Du måste se den, om du bryr dig. Kanske kan du förstå någon i din omgivning, lägga ditt eget pussel eller bli rik på kunskap. 

Dessa avsnitt finns tillgängliga i 24 timmar varje dag. Med start igår.

Än finns det någon timme kvar att se avsnitt 1 här:http://thethyroidsecret.com/episode1-thyroid-disease-revealed/

Om några timmar släpps avsnitt 2 http://thethyroidsecret.com/misdiagnosis-machine/

Hjälp till att få folk att förstå, läkare att inse och på så sätt förändra livet för så många. 

Lämna gärna en kommentar om du är en av dom som hjälper mig att sprida kunskap kring detta ämne. 

Ämnesomsättning 

Det är vad jag har problem med, så också eventuellt Ängla.

Vi äter väldigt nyttigt och väldigt bra, Självklart myser vi till det på helgen i form av godis men i övrigt så äter vi bra. 

Ängla verkar dock ha lite svårare att ämnesomsätta än Oliwer hade i samma ålder. Mina barn har varit riktiga knubbisar ända upp i lågstadiet. Då menar jag verkligen knubbisar. 

Ängla ca. 2 år

Oliwer växte dock i sin kostym väldigt fort i mellanstadiet, Ängla verkar ha det tuffare. 

Ängla har reflekterat över det, blivit retad för det och mått lite dåligt (inte överdrivet) över det.

Vi har ätit nyttigt, har våra fem mål om dagen och har dessutom aktiverat henne med favoritsysselsättningen ridning. Att tillägga är att hon alltid varit lite överaktiv. 

Jag är inte den mamma som förhastar mig utan att ha grunder och försökt på egen hand, nu känner jag dock att jag behöver lite provsvar som kan ge mig mer kött på benen till att hjälpa henne. 

Dock resonerar vi hemma att vi hellre har lite hull att ta på än att vara sjukligt smal. Det är efter att jag vägde mindre än Ängla när jag var som sjukast av näringsbrister. Jag vägde ca. 6kg mindre än mitt då 8-åriga barn.

Det blir liksom fel hur man än vrider på det. hon ska inte väga för mycket för din längd och jag ska inte välja för lite för min. Då är något knas. En enkel ekvation.

Så inom kort så ska vi se till att få lite svar, som en hjälp på vägen. 

Kompletterande prover

Sitter i skrivande stund på min vårdcentral för att ta kompletterande prover, som behöver tas, ta om eller uteblev förra gången för ca. 2 veckor sedan.

Idag är jag fastande och super hungrig. Jag brukar ju äta frukost kl. 06:00. Lär dessutom även få sitta här ett tag, så dom verkar öppna 7:45-8:00.

Nu ska jag ta proverna:

Folsyra (glömdes ta), glukos (tas om då jag ej var fastande förra gången), T3 (uteblev), Tpo-ak (uteblev), järn (glömdes bort).

Järn och folsyra är dom viktigaste just nu. Då det tyder på att jag har brist på någon av dom. Störst sannolikhet är det folsyran som spökar. Trots dagligt intag. 

Vi får la se 😉

Nu känner jag att sockerfallet kryper på och jag längtar efter att få mula i mig delicato-bollen som ligger i väskan, sen frukost och alla vitaminer på jobbet.

Rotfyllning – check

Då var min första rotfyllning klar, dock med provisorisk lagning. Nu har det bara gått ca. 2 dagar men nig känner jag fortfarande av tanden som innan. 

Förhoppningsvis slipper jag specialist och kan laga permanent nästa gång. en check tid i februari blir bra.

Har också konsulterat med min alternativ medicinare, då mina värden börjar sticka åt alla dess håll.

Just nu ska jag öka Q10, luktar folsyrabrist men prov måste kompletteras. Då äter jag ändå folsyra varje dag, det kan dock vara så att den inte omvandlas korrekt i cellerna. Sköldkörtelprover ska kompletteras men jag väntar på svar från både läkare och endokrinologen om vad som behöver tas.

Vad är det som gör att jag får brister??

Mycket med det praktiska och jag hoppas att det ger svar snart.

Annars mår jag prima, förutom att jag är sjukt trött.

Hur mår du?

Årliga prover

Igår träffade jag min nya husläkare, det är sällsynt att man får behålla en och samma.

Min nya verkar dock lyssna, vilket också är ovanligt.

Just nu mår jag jätte bra. sömnen fungerar, vikten är inte för låg (snarare några kilo till godo), jag är inte trött lika ofta, hjärtat känns inte och tuffar på i normal takt, ingen hjärndimma, koncentrationen på topp och inga nervsmärtor.

Just nu mår jag prima om man jämför. Fast hur svårt är det att känna sig optimalt frisk efter att ha varit levande död? varje litet steg av förbättringar har varit som en lottovinst. Dock har det kostat mig en stor lottovinst. Men vad är pengar när man ska försöka överleva? kosta vad det kosta vill! 

Nu får vi se vad dom årliga proverna visar, ska upp på morgonen för provtagning. 

Skönt att få en milstolpe att jämföra med. 

Håll koll på din hälsa

Jag om någon vet hur viktigt det är att ha koll på sina värden. Näringsvärden, lever- njurar och blodvärden, hormoner och annat som faktiskt visar riktlinjer i din egen hälsa. Saker du kan hinna ändra och förbättra innan värden avviker långt över referensvärden.

Få en indikation på om något är på gång eller gläds åt att förbättra eller oförändra din hälsa. Det är ack så viktigt att vara medveten om hur kroppen mår.

Jag tar årliga prover, då jag har ökad risk att utveckla PBC (Primär Billiär Cirros) eller skrumplever som man sa förr. Jag har antikroppar mot mitokondrierna inuti cellerna, vilket enligt svensk sjukvård pekar på just leversjukdom. Mina levervärden har dock legat bra under dessa två år men det är viktigt att ha koll på. Det svensk sjukvård inte informerade mig om var att mitokondrierna är i stort behov av ett antal vitaminer och hormoner för att fungera optimalt och med näringsbrister i kroppen hade jag inte dom bästa förutsättningarna att försörja mina mitokondrier med det dom behöver.

Varför hade jag näringsbrister? Sköldkörtelhormon var involverat, inflammation i tarmen pga. celiaki kan vara en anledning, så även min mjölkproteinallergi.

Så dålig som jag va och så mycket som jag lärt mig under resans gång så är proverna en av mina viktigaste riktlinjer, för att inte tala om symptom och annat.

Det ÄR viktigt att själv ta ansvar över sin egen hälsa, på gott och ont. Sjukvården ska kunna förklara en hel del men idag är det väldigt sällsynt med en och samma husläkare som faktiskt har tiden att förklara allt för sina patienter. Du måste själv ansvara för att ha koll och lära dig känna din kropp.

Snart är det dags för mina årliga prover inom svensk sjukvård, det jag då kollar är bl.a. sköldkörteln (med alla dess prover såsom TSH, T3, T4, TRAK, Tpo-AK), levervärden, B12, Folsyra, Zink, Kortisol, Blodvärden, Långtidssänka och annat smått och gott.

Jag återkommer till hur det står till efter läkarbesöket i veckan och därefter provtagningen.

Men det jag vill förmedla är att Du också ska ta hand om dig. Jag har även skickat mina prover till Tyskland för analys inuti cellerna och jag kan bara jämföra med vanliga prover inom svensk sjukvård men jag fick svar på så mycket mer.

Det jag skulle vilja prova och även rekommendera er att prova är Werlabs provtagningar, nu har jag inte provat det själv ännu men det känns som ett lättare sätt att hålla koll på dom prover som Du vill hålla koll på. Man kan välja mellan olika storlekar på prover eller bara koncentrera sig på det man behöver och vill veta. Det låter enkelt och snabbt.

Helt klart något som jag önskar mig i julklapp, vilket jag tycker du också ska göra.

Standard Image Banner 336 x 280

Klicka på bannern för att ge det ett besök, läs och tänk efter för att sedan sätta dig själv i första rummet. Din hälsa är Ditt ansvar!

Det kommer även att ligga en fast banner i kolumnen till höger, allt för att Du lättare ska ha tillgång till möjligheten.